北京开建建罕见病数据库

  近日，记者从2014第三届中国罕见病高峰论坛上获悉，北京正在建立罕见病病例登记系统和病人数据库，尝试单病种追踪调研和罕见病诊治地图的设置。
  北京医学会罕见病分会副主任王琳介绍说，目前，中国所应用的罕见病相关数据都是基于欧盟、美国等地提供的资料。由于人种的差别和各国经济水平的差异，是否适合中国乃至亚洲地区国家，尚待研究。
  北京医学会罕见病分会从去年开始，发起了对北京罕见病诊治现状的调研。据了解，罕见病数据对于政府部门制定相关的医保政策提供了一定的参考。对医学工作者来讲，也能够提高诊治和科研水平。
  记者了解到，国际确认的罕见病有6000-7000种，约占人类疾病的10%，其中80%以上属于遗传疾病，遗传病诊断涉及很多方面。随着检测手段的发展，未来发现罕见病的机会会越来越多。
  对于罕见病的立法问题，清华大学法学院卫生法研究中心主任王晨光解释，罕见病在全国性立法并不乐观，首先要先摸清状况，现在属于摸黑走路，建议先从地方推进立法。（转化医学网360zhyx.com）