顾卫红：关于罕见病的一些思考

这些年，因为专注于神经遗传病，接触了很多患者，不断探索着医患交流的方式，对于罕见病问题，有一些思考。罕见病其实并不是医学术语，而仅仅是从人群的患病率角度来归纳疾病，是一个彼此之间没有关联的疾病群，包括数千种不同原因的疾病。从某种意义来讲，病友群体也是一样，彼此之间本来没有任何关系，因为罹患类似的疾病，被归于一个群体。而罕见病群体，就是基于这两个“群体”而形成的，可见其多样性、分散性和复杂性。

从医学角度，罕见病，罕见病群体并没有实际意义，不同的疾病，不同的研究进程，不同的临床进程，不同的治疗现状和趋势。但是从社会学角度，罕见病群体面对诸多类似的问题。社会是由人组成的，不同的人站在不同的位置看待罕见病问题，不可能是完全一致的，今天不可能，未来也不可能，我们能做的就是让这些观点尽可能指向同一个大方向，需要长期坚持不懈的努力。

疾病，尤其是罕见病，是对人的严峻考验，因为很多疾病会带来躯体的残障和痛苦，会带来心理的压力和反抗，会带来很多社会问题。很多病友抱怨疾病，抱怨生活，抱怨社会，这些都很正常。但是，要改变现状，抱怨意义不大，有时还会有反作用。
改变从了解开始，这句话真的很对，社会公众对于罕见病一无所知，何谈理解和支持？怎样让社会公众了解？继而怎样得到社会的支持？需要一些有勇气和智慧，有心胸和远见，有使命感的先驱者。

瓷娃娃病友会已成为罕见病群体的带头人，尽管他们身材矮小，很多还存在畸形。瓷娃娃病友会何以走到今天？我觉得这已经是一个值得社会学家深入研究的课题了。

见过瓷娃娃病友会的王奕鸥、黄如方和肖磊，都是一目了然的罕见病患者，也都是那么坚强淡定的人。自幼的残障，不奋斗很容易被淘汰，自然选择，社会选择，都是一个道理，留下来的必然是更强的人，他们没有很强的躯体，但是他们肯定有很强的灵魂。我参加过一次瓷娃娃病友大会，也从网络和媒体经常看到瓷娃娃的身影。瓷娃娃自幼的不幸遭遇，让人同情，但是真正打动人心的，是他们的自助精神和行为。自助者，才能助人；自助者，才能获得帮助。相比躯体的自助，精神的自助更为重要，重要得多。

病友，病友群体，病友会，精神的自助是关键，平静的才有力量

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