厦男童得罕见恶性病 救命药BH4缺货生命垂尾

2012-06-26 10:59   

　 “求求大家，救救孩子。”昨日下午，看着5岁儿子小圣楠脸色苍白地躺在床上、不吃东西，黄用心如刀割。

　　黄用一家住在新圩后埔村，刚刚过去的端午节，一家人一直处于担忧之中。小圣楠从小患上罕见的恶性苯丙酮尿症，每天都必须服用BH4、美多芭等药物控制病情。可是，日前，BH4（科望）突然缺药，让这个原本不幸的家庭更添焦虑。

　　必须三餐服药

　　2008年2月15日，初为人父的黄用接到市妇幼保健院的通知：他的儿子患了非常罕见的恶性苯丙酮尿症（BH4缺乏型）。黄用和妻子只能带着出生才15天的孩子，远赴上海就诊。

　　确诊患上苯丙酮尿症后，小圣楠开始了三餐服药的日子。“必须每天三餐吃BH4、美多芭、5HTp这三种药来控制病情。”黄用给记者看了几个药盒。

　　每月药费八千多元

　　孩子天天吃的救命药，价钱不便宜。他原来吃的是瑞士进口药，一个月要4000多元。后来，瑞士生产的药买不到了，就只能吃国产的，每月要8000多元药费。

　　为了能多挣一些钱，黄用总是加班，不敢请假。妻子摆地摊，收入微薄。夫妇俩月收入不到4000元。

　　五年来，孩子的药费让黄用家一贫如洗，只能靠亲朋好友接济。“六一”儿童节，小圣楠的幼儿园为他进行募捐，老师和同学们捐了一万多元爱心款。

　　各地都出现缺药

　　但是让人揪心的是，最近几个月，BH4出现缺货，黄用四处打听，都买不上药。“听说因为审批的原因，就缺药了。”

　　小圣楠在厦门只找到一个小病友。虽然同样面临缺药的危险，小病友的家长还是咬牙伸出援手，借给他两颗药。但是到昨天，最后半粒药也吃完了。黄用说，为了省药吃，现在只能吃平时药量的1/3，小圣楠已经出现易疲倦、不吃东西、脸色苍白的症状。

　　记者了解到，目前全国各地都出现了缺药情况。据悉，BH4（科望）是一种德国进口的稀有药品，30粒装大约售价8800元。目前国内只有广州新稀特药房及北京科园信海大药房有售BH4（科望），黄用家就是长期在新稀特药房购药。两家药房表示，由于该药批号到期，正在审核中，造成缺货。（厦门商报）