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腾讯登录5岁男孩患罕见恶性苯丙酮尿症
| 导读 | 时间: 2012-06-26 作者:东南快报见习记者 金川 文/图
小圣楠和妈妈
东南快报讯（见习记者 金川 文/图）近日，微博认证用户“交警陈清洲”的一条关于“救小圣楠，求BH4（科望）！”的微博引来各方关注，患有先天性代谢疾病的5岁小朋友黄圣楠在停药三天后，病情发作痛苦难耐。虽然已寻找到救命药，但高昂药费却成... |
时间: 2012-06-26 作者:东南快报见习记者 金川 文/图
东南快报讯（见习记者 金川 文/图）近日，微博认证用户“交警陈清洲”的一条关于“救小圣楠，求BH4（科望）！”的微博引来各方关注，患有先天性代谢疾病的5岁小朋友黄圣楠在停药三天后，病情发作痛苦难耐。虽然已寻找到救命药，但高昂药费却成为危及小圣楠生命的又一难关。
小圣楠是一个活泼可爱的男孩，跟其他同龄人并无不同，上着幼儿园中班的他跟其他小孩一样会唱歌、会跳舞。但不同的是，他随时面临着病魔的威胁。
5年来靠服用药物控制病情
记者昨日来到小圣楠的家中，桌上还摆放着刚刚吃完的午饭：胡萝卜、土豆，还有海带丝，这三种食物都是低苯丙氨酸含量的食物。小圣楠缺药的这几天服用量小，只能通过食用低苯丙氨酸的食物从旁控制，而其父母黄用夫妇也一直陪小圣楠吃着这些蔬菜类。
2007年12月底，小圣楠的出生对于家人来说是一个天大的好消息。可十几天后伴随而来的噩耗也让黄家惴惴不安。在新生儿接受完厦门市妇幼保健院的检查后，初步怀疑小圣楠患有罕见的苯丙酮尿症。2008年2月，在上海某医院得到确诊，证实小圣楠患有恶性苯丙酮尿症。
自此之后，黄用夫妇在专业的医生指导下了解到，此病主要是血液苯丙氨酸超标，会导致患儿全身不停抽搐，损伤大脑影响智力，从而将患儿病变成智障儿。小圣楠必须每间隔8小时服用BH4（科望）、美多芭和5HTP三种药物控制病情。而据小圣楠父亲黄用透露，这些药都非常的苦，一般的小孩子都会受不了。小圣楠偶尔也会闹脾气，5年来父母只能采用各种方法给小圣楠服用，小圣楠偶尔也会乖乖服药，以控制住自己的病情。
“药荒”后小圣楠懂事了
据了解，在我国每年约2000万的新生儿中，可能罹患恶性苯丙酮尿症的约为100人~200人。而据相关人士透露，BH4（科望）是一种德国进口的稀有药物，30粒装大约售价为8800元。目前，国内只有广州新稀特药房及北京科园信海大药房有售，黄用在广州新稀特药房购买BH4，随着小圣楠的成长，用药量也要随之增大，目前每天用量在30毫克。
6月15日左右，小圣楠的BH4药物用量已不到一周，遂打电话至广州新稀特药房购药。然而从药房得知，由于该药批号到期，正在审核中，造成缺药，黄用为此急得焦头烂额。21日晚，小圣楠停药三天后，痛得紧咬牙根，手脚抽搐、满地翻滚，不停地用头撞击墙壁。
后来通过厦门市妇幼保健院的帮助，黄用夫妇向小圣楠在厦门的病友寻求帮助，借了两粒药共100毫克给小圣楠解燃眉之急。“药荒后，小圣楠懂事了”，据小圣楠母亲透露，后来每次吃药都会主动服药，看到别的小朋友吃自己不能吃的东西时强忍住，害怕自己像那晚一样难受。“有一天无意中我买了橙汁，不小心在小孩面前喝被他发现了，因为橙汁苯丙氨酸含量过高不能给他喝，圣楠就一直央求我给他喝一小口，就只要一小口，当时真的很想给他喝一口，可还是忍住，圣楠见我不开心便不再吵闹着，而是说了一句，妈妈我爱你，我不喝了”，圣楠母亲哽咽地说道。
寻到药高昂药费无力承担
近日，厦门的交警陈清洲通过认证微博让大家了解到小圣楠的病情，并及时发动网友寻找救命药。昨日下午，相关人士与药品BH4生产商德国默克·雪兰诺（北京）取得联系。该公司主管立即联系了圣楠父亲，称药品预计于明日上架，后日邮到圣楠手中。
虽然用微博的力量为小圣楠寻找到了救命药，但高昂的药费又成为危及小圣楠生命的又一难关。
据了解，厦门本地人黄用夫妇在2009年之前在家务农，因收入不济无法满足小圣楠的用药所花费的钱，于是到厦门同安打工。黄用是某企业的仓库保管员，月收入不到2000元，而妻子为方便照顾小圣楠在同安区中山路附近摆地摊，月收入在700元左右。两夫妻在月收入不足3000元的情况下，每日要承担小圣楠将近170元的药费，5年来已欠下15万元的债务。而据小圣楠的父亲说“每日所花费的药费，家里都舍不得吃舍不得穿，能借的亲戚都借了，曾经想过要放弃治疗，但那只是一时压力太大，不管怎样都要坚持下去。”
小圣楠和妈妈
东南快报讯（见习记者 金川 文/图）近日，微博认证用户“交警陈清洲”的一条关于“救小圣楠，求BH4（科望）！”的微博引来各方关注，患有先天性代谢疾病的5岁小朋友黄圣楠在停药三天后，病情发作痛苦难耐。虽然已寻找到救命药，但高昂药费却成为危及小圣楠生命的又一难关。
小圣楠是一个活泼可爱的男孩，跟其他同龄人并无不同，上着幼儿园中班的他跟其他小孩一样会唱歌、会跳舞。但不同的是，他随时面临着病魔的威胁。
5年来靠服用药物控制病情
记者昨日来到小圣楠的家中，桌上还摆放着刚刚吃完的午饭：胡萝卜、土豆，还有海带丝，这三种食物都是低苯丙氨酸含量的食物。小圣楠缺药的这几天服用量小，只能通过食用低苯丙氨酸的食物从旁控制，而其父母黄用夫妇也一直陪小圣楠吃着这些蔬菜类。
2007年12月底，小圣楠的出生对于家人来说是一个天大的好消息。可十几天后伴随而来的噩耗也让黄家惴惴不安。在新生儿接受完厦门市妇幼保健院的检查后，初步怀疑小圣楠患有罕见的苯丙酮尿症。2008年2月，在上海某医院得到确诊，证实小圣楠患有恶性苯丙酮尿症。
自此之后，黄用夫妇在专业的医生指导下了解到，此病主要是血液苯丙氨酸超标，会导致患儿全身不停抽搐，损伤大脑影响智力，从而将患儿病变成智障儿。小圣楠必须每间隔8小时服用BH4（科望）、美多芭和5HTP三种药物控制病情。而据小圣楠父亲黄用透露，这些药都非常的苦，一般的小孩子都会受不了。小圣楠偶尔也会闹脾气，5年来父母只能采用各种方法给小圣楠服用，小圣楠偶尔也会乖乖服药，以控制住自己的病情。
“药荒”后小圣楠懂事了
据了解，在我国每年约2000万的新生儿中，可能罹患恶性苯丙酮尿症的约为100人~200人。而据相关人士透露，BH4（科望）是一种德国进口的稀有药物，30粒装大约售价为8800元。目前，国内只有广州新稀特药房及北京科园信海大药房有售，黄用在广州新稀特药房购买BH4，随着小圣楠的成长，用药量也要随之增大，目前每天用量在30毫克。
6月15日左右，小圣楠的BH4药物用量已不到一周，遂打电话至广州新稀特药房购药。然而从药房得知，由于该药批号到期，正在审核中，造成缺药，黄用为此急得焦头烂额。21日晚，小圣楠停药三天后，痛得紧咬牙根，手脚抽搐、满地翻滚，不停地用头撞击墙壁。
后来通过厦门市妇幼保健院的帮助，黄用夫妇向小圣楠在厦门的病友寻求帮助，借了两粒药共100毫克给小圣楠解燃眉之急。“药荒后，小圣楠懂事了”，据小圣楠母亲透露，后来每次吃药都会主动服药，看到别的小朋友吃自己不能吃的东西时强忍住，害怕自己像那晚一样难受。“有一天无意中我买了橙汁，不小心在小孩面前喝被他发现了，因为橙汁苯丙氨酸含量过高不能给他喝，圣楠就一直央求我给他喝一小口，就只要一小口，当时真的很想给他喝一口，可还是忍住，圣楠见我不开心便不再吵闹着，而是说了一句，妈妈我爱你，我不喝了”，圣楠母亲哽咽地说道。
寻到药高昂药费无力承担
近日，厦门的交警陈清洲通过认证微博让大家了解到小圣楠的病情，并及时发动网友寻找救命药。昨日下午，相关人士与药品BH4生产商德国默克·雪兰诺（北京）取得联系。该公司主管立即联系了圣楠父亲，称药品预计于明日上架，后日邮到圣楠手中。
虽然用微博的力量为小圣楠寻找到了救命药，但高昂的药费又成为危及小圣楠生命的又一难关。
据了解，厦门本地人黄用夫妇在2009年之前在家务农，因收入不济无法满足小圣楠的用药所花费的钱，于是到厦门同安打工。黄用是某企业的仓库保管员，月收入不到2000元，而妻子为方便照顾小圣楠在同安区中山路附近摆地摊，月收入在700元左右。两夫妻在月收入不足3000元的情况下，每日要承担小圣楠将近170元的药费，5年来已欠下15万元的债务。而据小圣楠的父亲说“每日所花费的药费，家里都舍不得吃舍不得穿，能借的亲戚都借了，曾经想过要放弃治疗，但那只是一时压力太大，不管怎样都要坚持下去。”
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