5岁男孩患罕见遗传病 不会说话医疗费需数十万

       时间:2013-01-05 10:54 来源:新华网

     “都五岁了，连句爸爸妈妈都不会叫……”1月4日下午，平度市祝沟镇山里石家村的石德强看着眼前的儿子既心疼又犯愁。2008年，石德强的小儿子文豪呱呱坠地，一家人沉浸在喜悦当中，可随着时间的推移，家人开始着急起来，因为文豪都两岁了还不会说话。石德强赶紧带着孩子到医院检查，确诊为结节性硬化，属于罕见遗传病。三年来父子俩跑遍了省内各大医院，医药费也花了十多万，没有任何效果。近日，石德强听说北京一家医院能治这病，可面对几十万元的医药费，他手足无措……

    ■急男孩五岁了，还不会叫爸妈

    1月4日下午，记者一路打听着来到了位于平度祝沟镇山里石家村的石德强家里。这是一处低矮的平房，屋檐上结着长长的冰挂。听到敲门声，石德强来给记者开门。
    山里石家位于大山深处，距镇政府所在地10公里远，是一个名副其实的小山村。外面天气寒冷，石德强的家里比外面暖和不了多少，妻子郭海男穿着厚棉袄，正陪着儿子小文豪在床边玩耍。
    “不瞒你说，每次看着儿子，我心里就感觉特别愧疚……”石德强低下头说道。他和妻子今年都38岁，是地地道道的农民，他们还有一个女儿，今年12岁。
    “虽然不富裕，可如果文豪不患病的话，我们一家四口该是多么幸福美满啊。”说着，石德强沉默了片刻，然后介绍说，小儿子文豪是2008年10月份出生的，有了女儿再添了儿子 ，一家人沉浸在喜悦之中，然而随着小文豪渐渐长大，家人发现他有些异常。“特别容易哭闹，而且在别的孩子学说话时，他没有一点儿动静。”石德强说，刚开始他们也没太在意，以为孩子可能是开口晚，“可两岁、三岁……现在都五岁了，孩子仍然不会说话，连句爸爸妈妈都不会叫，我们真是着急了。”

    ■痛还有癫痫，有时一天犯10次

    看着别的孩子已经牙牙学语，自己的孩子还是不会说话，石德强坐不住了。他开始带着孩子去求医。但是孩子的病情，远比他想象得复杂。
    “不光不会说话，他还经常犯癫痫，有时候一天就犯好几次。”文豪的妈妈说，儿子脾气暴躁，而且每次发脾气都很可能会犯病，“我们都顺着他，就生怕他发脾气后犯病。”
    记者在采访中也发现，正在玩耍的小文豪会突然间就趴在地上，然后不停地挥舞着双手。看到这一幕后，记者担心小文豪着凉，试图将他扶起来，但被文豪的妈妈拦了下来。
    “由着他吧，他趴一会就起来了。”郭海男告诉记者。接着她对儿子说：“小文豪，好孩子 ，快起来了，起来妈妈给你拿酸奶喝，不起来的话就不给了。”听到妈妈的话后，小文豪还真就乖乖从地上爬起来了。
    “其实他什么都懂，但就是不会说话。而且也不知道为什么，他老是喜欢这么趴着，也可能是这样舒服一些吧。要是你去拉他，他还不高兴，你再强行拉的话，他就发起脾气来，这时候就很容易犯病。所以现在我们每天都把地面扫得干干净净，就任由他趴着吧。”郭海男无奈地说。
    石德强说，文豪病情重的时候，一天能犯十次病，看着他难受的样子 ，做父母的心里别提有多难受了。

    ■难跑遍省内医院，不见好转

    “为了给儿子治病，这几年全家人没少操心 ，但一直治不好。”石德强告诉记者，发现儿子表现异常后，他和妻子带着孩子四处求医问药。经过青医附院、青岛市儿童医院诊断，小文豪所患的病是结节性硬化。“医生说这个病属于遗传病，各家医院给出的答复都是‘治疗困难’。”
    据了解，结节性硬化病是由单一的常染色体显性基因遗传所引起的复合性发育不良，其特征为面部血管纤维瘤，癫痫及智力发育迟钝。
    “治疗困难，甚至无法治疗，这对我们来说犹如晴天霹雳。”石德强说，“看着孩子常常涨得脸发紫，眼睛大睁，癫痫发作，做父母的心都碎了，可再难我们也要给孩子治。”青岛的各大医院治不好，他又带着孩子跑到了济南的很多家大医院，“济南市中心医院，济南市立医院，山东省立医院……省内的大医院几乎都跑遍了，可依旧没有什么效果。”
    这些年为了给孩子治病，一家人没少吃苦。山里石家这个小山村位置偏僻，交通很不方便，以前没修路时村里的路都是坑坑洼洼的。“那时候去镇上买东西都要花半天时间。”石德强说，孩子每次犯病，家人都是想尽办法送他去医院，但是由于交通不便很多时候孩子不能得到及时救治，让这个家庭度过了不知多少个不眠之夜。

    ■愁高额医疗费，卖房子都不够

    多年来，为了给孩子治病，石家一直四处寻医问药，使得原本就不富裕的家庭更是雪上加霜。“医药费花了十多万了，家中的积蓄花光了，能卖的也都卖了，亲戚朋友也都借遍了，孩子的病情毫无转机，也让我们一家几乎陷入了绝境。”即使这样，他们还是没有放弃，一直在四处打听治疗的方法，希望能有奇迹发生。
    “我们听说北京有一家医院能治疗这种病，可费用很贵，起码要三十几万。”面对这个“天文数字”，一家人犯了愁，石德强也连续多天没睡过一个安稳觉了，一直在想着如何凑齐这笔钱。
    他说，现在家里能卖的已经全卖了，只剩下现在居住的这处老房子，“我想好了，别说是老房子了，就是去卖血，我也无怨无悔。”可是，老房子最多也就能卖几万块钱，剩下的钱怎么办？看着被病魔折磨得痛苦不堪的孩子，石德强决定和妻子外出打工挣钱，他什么脏活累活都干，心里只有一个目标：尽快凑齐钱，给孩子治病。
    俗话说，“浑身都是铁，能打几个钉”，对这个家庭来说，30余万元的治疗费无异于天文数字，到哪一天才能凑齐？即使凑齐了，还不把孩子的病给耽误了？万般无奈之下，石德强求助社会：“希望社会上的好心人能帮我一把，只要能帮我给孩子治病，我们全家一定倾己所有回报社会。”
    这个偏僻的小山村民风淳朴，谁家有困难都会互相帮助，但是大家都不富裕，想凑够医疗费简直是不可能的。村民修先生说，小文豪的病他们看在眼里、疼在心里，但大家都不富裕，只能尽力而为。不少村民表示，希望社会上的好心人能帮帮这个可怜的孩子。
    此外，石德强告诉记者，他也只是听说北京这家医院能治儿子的病，但到底能不能治愈，现在也不敢肯定。如果社会上有患有类似疾病的人 ，他也恳请有过相关治疗经历或者懂得治疗这种疾病的好心人能提供经验，给儿子治病找到方向。