基因数据共享：揭示疾病病因 提升公众健康水平

本月月初，来自40个国家的研究人员和提倡者成立了一个全球联盟来开启安全共享的基因组和临床数据库，目的是为了在这个时代结束时可以使人类能够利用遗传数据。

英国政府，凯萨医疗机构及美国共同努力收集和整理了大量的遗传数据。但是随着全球的联盟，有一天临床医生可以广泛使用遗传数据，全世界的研究者可以分析遗传数据这似乎是可能的。这对科学和医学来说具有巨大的潜能。

然而把遗传数据放到网上，仍然带有严重的和无法知道的风险。我们知道人类有时候可以通过匿名的遗传数据来被识别，那么就会导致基因被用于就业或医疗保险等行业。最糟糕的是，如果遗传数据管理不善，DNA序列可以通过不可预见的方式被用来制造生物武器，捕获犯罪嫌疑人或歧视人。遗传数据的共享需要在使用权和隐私之间达到一个微妙的平衡，网络无法很好的实现这种平衡。

然而，群众的遗传数据在网络上免费共享有助于发现新的研究发现。它可以帮助科学家们揭示复杂的疾病的病因并早期进行预防。有利于研究人员利用遗传数据来解决一些和民众有关的问题。

对于个性化的医疗和公众的健康还会产生一系列的变化。随着DNA在网上的共享，你可以允许你的医生在你的DNA序列上运行操作，这就可以帮助医生来决定哪些降压药更适合你。基因序列的测定，对于追踪疾病的疫情将会变得更加容易，允许卫生官员更早的阻止疾病的爆发。

实现这些科学的进步，医学和公共卫生要求我们创建“互联网基因”。基因组学已经明显的在信息革命中缺席。而这是一个惊喜，因为不像照片，你可以单独欣赏，而是从你的基因组中提取与其它人类相关的基因组的最大的价值。

据全球联盟指出，对于我们基因组学及个性化医疗最大的挑战在于我们无法从全世界收集到数据。除了大约1100个人自愿公开他们的基因组序列外，全基因组信息无法在网上广泛的使用。因此，研究人员，临床实验室的人员及医药公司无法充分的使用遗传数据。基因研究仍然只是在一个小的范围内，尽管测序的成本在降低。纳税人和保险公司支付的费用被用作单独的研究，这些数据被存档或遗弃。

最近全球联盟指出，为提供一个有价值的数据库打下一个基础。

保存这个数据库仍然有着很大的压力，公司想要为药物的开发独占数据，医院担心违反数据的隐私，政府不能合法的代表公民发布数据。个人担心通过他们的遗传信息会发现他们患一些疾病的风险。

构建互联网的基因要求我们在遗传数据使用和个人隐私上达到一个平衡。我们努力打开数据的平台因此可以使个人真正拥有他们的数据。

我们不能复制基因组学上无潜在破坏性后果的错误。个人必须一直控制他们的数据，这就需要精密的技术来管理，确保遗传数据的安全。个人的遗传数据比上传到Facebook上的图片更加敏感，也需要工具确保这些数据更好的保护和审核。但是如果全球联盟允许安全的共享这些数据，我们可以利用网络的基因库进行个性化的医疗，发现疾病的风险。