柳叶刀：青少年脑瘫生活质量报告

近日，英国纽卡斯尔大学健康与社会研究所的教授Allan Colver，德国吕贝克大学的Marion Rapp, Nora Eisemann等人在柳叶刀发表文章，对青少年脑瘫的生活状况进行了研究，并提出了研究报告。

能进行自我报告的患脑瘫儿童与身体健全的同龄人的生活质量有一定相似性，但是到了青春期是否也会这样？研究人员对有障碍的脑瘫患者进行自我报告分析，与普通人群作比较，同时观察童年时期的某些因素是否可以对青少年时期进行预测。

在研究的纵向随访和横向分析中包括了对 SPARCLE1 （童年组）和 SPARCLE2（少年组）的研究。2004年调查的SPARCLE1组中，包括了从欧洲9个地方以人口为基准随机挑选的818个8-12岁的脑瘫患儿。研究人员与KIDSCREEN 节目一起从500个参与者中收集自我报告数据（10个方面）：包括疼痛的发作频率，孩子们的心理问题（利用强度和难度的问卷）和父母的压力（养育孩子压力系数为指标）。在2009年对SPARCLE2组进行自我报告调查，包括71%，即355个调查过的孩子，他们那时已经13-17岁了。2009年还额外收集了76个孩子的自我报告，为横向比较提供了431个样本数据。研究主要方式通过家访进行。研究人员分析中运用了多远拟合的方式，比较横向的脑瘫的损害，和纵向与儿童时期相比研究人群的疼痛，心理问题和父母压力。

脑瘫青少年时期的生活质量明显下降（p<0.01），主要是3方面：心情、自主性和社会与同龄人的支持，在能力最强和最弱组之间的平均差异基本低于0.5 SD。有脑瘫的青少年在社会、同龄人支持方面，生活质量明显低于普通人群，平均差异：-2.7[0.25 SD]（95% 置信区间-4.3到-1.4）。青少年时期相比孩童时期，疼痛感明显在8个方面降低了他们的生活质量。可以用孩童的生活质量报告对青年时期进行持续预测。孩子心理问题和父母的抚育压力上，两个时期的生活质量只能预测青少年时期生活质量的轻微下降。

社会和个人对脑瘫的态度往往会受他们与同龄健康儿童比较的差异影响。但是脑瘫患者在青少年时期需要特殊帮助来维持他们与同龄人之间的关系。童年时期的干扰可以减轻他们的心理困难，父母抚育压力，尤其是减轻疼痛感，可以使他们内在价值实现更加公正平等，并会长期影响他们的青少年时期生活质量。

 （转化医学网360zhyx.com）

源网址：http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(14)61229-0

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