未来的你一定会感谢你曾经的病人

  得知自己代表课题组荣获树兰医学青年奖这一殊荣，我心情十分激动。这不仅是对我们过去工作的一种肯定，亦是对我未来的鞭策。过往的点点滴滴犹如时间长河里的浪花，扑打着记忆的海岸，汩汩涌入脑海。1998年我于北京协和医学院获得博士学位，面临选择今后研究方向这一关键问题。恩师程显声教授说，肺动脉高压是目前国际难题，一旦有突破，那将会带动心血管病、呼吸乃至血管生物学领域革命性的发展。这句话如同一颗石子投入湖面，我决定投身到这项事业中去。

  从医路上，我想告诉青年医生，要倍加珍惜你身边每一位病人，因为未来的你一定会感谢你曾经的病人，是他们让你成长、成熟。

  我第一个成功救治的病人

  感想：曾经要被放弃的病人现在变成了一名志愿者，积极宣传肺动脉高压知识。

  我在阜外医院三病房接管的第一位患者是来自湖南年仅10岁的特发性肺动脉高压合并卵圆孔开放的女童，她在当地被误诊为房间隔缺损而接受手术，术后反复晕厥而在当地多家医院宣告无法治疗。

  她爸爸带她来到阜外医院，遇到了程显声教授，程教授坚决认定这个孩子不能放弃，也许钙拮抗剂治疗尚有一线生机。他立即把这个孩子收入病房。那个年代没有常规对肺动脉高压患者进行右心导管检查和急性药物试验，我们主要是依靠心电图和测量血压来判断患者是否对钙拮抗剂敏感从而决定治疗方案。前三天，我寸步不离守在她身边，每半个小时做一次心电图、量血压。幸运的是随着合心爽剂量的增加，小女孩的血压不但没有下降反而上升，心电图胸前导联T波出现动态变化，从逐渐倒置加深演变为低平进而直立。这些现象都提示，随着剂量增加，合心爽正在逆转其肺动脉痉挛，而改善其肺血流动力学，减轻心脏负荷与心肌缺血。

  该病例对我触动很大。如果不是程教授力挽狂澜，这个孩子的命运实在不敢想象。我继续检索文献，发现这类患者容易在爬楼梯时出现晕厥甚至猝死，我就打电话随访患儿家长并致信这个患儿的学校，建议这个孩子的住所和教室最好在一楼。她家长很顺利地就把住所从六楼更换到一楼，而学校也非常理解地把她所在班级的教室从三楼调换到一楼。此后我也经常通过电话、信件和这个孩子以及家长保持联系，把我所了解到的科学进展告诉他们，也获取他们复查的信息并给予他们最新的诊治意见。

  眨眼之间，这个孩子已大学毕业，成为一名活跃的肺动脉高压患者志愿者，不但帮助我们随访其余患者，她也用业余时间撰写一些有关肺高压的科普文章，宣传肺动脉高压知识。

  回想起来，这个孩子之所以能有今天美好的生活，可能对于这种需要精打细算的慢性疾病，医生更应该做的是“管理(management)”而不是单纯的诊断治疗，正是由于一些细致入微的措施，改变了这个孩子的命运。另外，为何钙拮抗剂能让这个孩子奇迹般生还，而其他很多特发性肺动脉高压患者却无法从钙拮抗剂治疗中获益?这依旧是个令人困惑的科学问题，也逐渐成为我们课题组努力研究的一个方向。

  我印象最深刻的病人

  感想：老大爷把自己孙女遗体冻在自家冰窖，希望我们早日攻克这种疾病。

  1999年程教授门诊给我转来来自河南驻马店地区新蔡县的一家人：一位老大爷带着他儿子、女儿及外孙女——三人均被诊断为原发性肺动脉高压。这个一家三口均有肺动脉高压的现象让我十分震惊。在我询问病史的时候，得知这个老大爷的妻子多年前就因心脏病突然去世，我随即决定去他们家里看看。

  我们对他们全家进行了一系列检查，确定这个家庭是我们课题组历史上第一次诊断的家族性肺动脉高压。尽管没有什么特殊治疗方法，我们还是对这个家庭的患者和家属进行了密切随访，在这个过程中我们建立了深厚的感情。长期的医疗支出和劳动力丧失使这个家庭极度贫困，举步维艰，我们给予了他们力所能及的帮助。

  在目睹他女儿和外孙女相继离世后，这个老大爷做出了惊人之举。他把自己外孙女的遗体放在自家冰窖里用冰块冷冻起来，然后给我打电话，电话中他说：“我决定把外孙女的身体捐献给你们，你们赶紧来，我同意你们拿走任何你们研究需要的部分，只盼望你们能够早日攻克这种疾病，不要再让其他家庭受苦。”

  见者俱落泪，闻者皆动容。大爷的话深深感动了我们，课题组徐希奇医师立即汇同当地法医赶往大爷家里。2004年我们在国际上首次发表了中国肺动脉高压患者携带一种叫做BMPR2的突变基因，引起了国际同行的关注。至今这个大爷还在鼓励我们做研究，经常咨询我们有无重要突破。

  后来我们逐渐遇到了更多的家族性肺动脉高压患者，我们也因此获得了国家十五攻关重大专项的一个子课题资助，开始收集保护我国肺动脉高压患者的遗传资源。截至2014年，我们已经收集了2700多位肺动脉高压患者的临床和遗传学样本，成为世界上最大的一组宝贵数据库。

  从2008年到2013年，在上海同济大学和肺科医院的五年间，我逐渐从一名普通医生成长为一名学科带头人，积累了创建和管理研究中心的经验。2013年春天，在胡盛寿院士关心下，我又回到了哺育我长大的阜外医院，再次踏上新的征途。我们课题组逐渐获得了国家自然科学基金重大国际合作项目、北京市自然科学基金重点项目等。我本人也陆续获得国家杰出青年科学基金、教育部“长江学者特聘教授”。荣誉越来越多，但我内心深处却越来越沉重：第一，何时能拥有属于我们自己的知识产权并能在全世界广泛使用的药物或治疗技术?第二，我国大部分人口仍居住在农村地区，而究竟如何能让更多农民从我们的科学技术中获益?路漫漫其修远兮，吾将上下而求索。我将沿着这条探索之路继续前行。