2015威廉宝宝融爱夏令营暨威廉姆斯综合征医疗教育交流会在京召开

  近日，『威爱同行』2015威廉宝宝融爱夏令营暨威廉姆斯综合征医疗教育交流会于北京市海淀区丹棱SOHO圆满召开，本次交流会由儿童罕见病公益组织“威廉宝宝关爱中心”主办。上海儿童医学中心心外科陆兆辉，社工部陈玉婷、浙大附属儿童医院季钗、上海第一妇婴保健院产前诊断中心熊诗诣、北京安贞医院小儿心脏中心顾虹，曹跃丰、中国人民解放军总医院儿内科孟岩、首都儿科研究所宋昉做为嘉宾出席了本次会议，来自全国各地的约有50个廉姆斯综合症患儿家庭及各界爱心人士约200人参加，央视主持人紫凝做为志愿者主持了本次会议。
  交流会上主办方分享了“威廉宝宝关爱中心”成立的初衷和愿景，会议现场“威廉姆斯综合征”的患儿们为与会人员献上了精彩歌曲表演，展示了他们不同寻常的音乐天赋；医务专家结合“威廉姆斯综合征”的具体情况，向家长们介绍了疾病特征和患儿治疗发育等方面的内容，并就家长们在养育“威廉宝宝”中遇到的种种具体困难和疑问做了详细的讲解和解答；康复特教专家及妇婴保健专家讲解了相关的康复护理，教育知识及康复过程中的注意事项，同时对如何生一个健康的宝宝给出了具体的指导意见；与会家长通过与专家、爱心人士及其他家长之间的相互沟通与交流，了解了更多的疾病知识，增长了养育患儿的知识，增加了与其他家庭的联系，增强了家长们面对现实和未来的勇气。与会专家及各界爱心人士纷纷表示，会继续为“威廉宝宝关爱中心”提供更进一步的帮助，让更多的家庭和患儿通过“威廉宝宝关爱中心”得到关爱和支持。
  会议举办前后，“威廉宝宝关爱中心”在滴滴公益和滴滴巴士的支持下于7月31日协助大部分患儿家庭去协和做基因检测，于8月2日组织罕见病患儿家庭游玩了海洋馆和动物园。“威廉宝宝关爱中心”经过不懈的努力，得到了社会各界的关注和支持。“威廉宝宝关爱中心”借此机会向所有关注和支持威廉宝宝的社会各界表示由衷的感谢。也呼吁政府相关部门、医疗研究机构、教育部门、各类公益支持机构、爱心企业及爱心人士积极伸出援手，关爱帮助罕见病“威廉姆斯综合征”群体，给“威廉宝宝”群体提供更多的帮助和支持，努力推进医疗支持和康复，融合教育支持，助力这些可爱的精灵宝宝，使他们也可以拥有享受美好人生的机会。“威廉宝宝关爱中心”旨在帮助更多患儿家庭，让每一个患儿家庭感受到社会大家庭的温暖，让所有的患儿父母不再孤独前行。
  “威廉宝宝关爱中心”向所有关注和支持威廉宝宝的社会各界表示深深的谢意，感谢北京人幼教育中心、好未来教育集团、爱心语润特教学校、滴滴公益、美团网给予的支持，感谢链家地产总裁左晖, 元初爱心基金和葫芦娃儿童智能手表对本次公益活动的赞助。
  疾病罕见，爱不罕见，因为有您，爱不罕见！ (吴晓光)
  附:
  威廉姆斯综合征：
  有这样一群特殊的孩子，当他们散落在人群中，我们看不出什么异样；当他们聚集到一起，我们才发现他们拥有共同的面容，小精灵面容：朝天鼻、长人中、阔嘴、厚唇、小下巴、大耳朵、脸颊丰满、眼皮浮肿。他们对音乐有着独特的天赋，这些患儿有个洋气而又好听的名字叫“威廉宝宝”。因为长得像小精灵，所以威廉宝宝也被称为“精灵宝宝”“精灵宝贝”。他们可爱，热情、善良，喜爱音乐，热爱生活，但同时因为先天基因缺陷，他们与生俱来与各种疾病问题相伴，如先天性心脏病、肾脏问题、血液问题、肌肉骨骼问题、疝气问题、斜视弱势问题、空间视觉问题、听觉问题、牙齿问题、睡眠问题、彻夜哭闹问题等，因而喂养困难，身体发育迟缓，智力低于常人，出现学习困难等问题。 “威廉姆斯综合征”是一种因第7号染色体长臂近端区域的20多个基因的突变导致的罕见病，这些基因异常导致了一系列的病理改变，大部分为散发病例，极少有家族史，其新生儿发病率约为1/20000到1/7500。中国每年大概会出生1500~2000个这样的孩子。
  威廉宝宝关爱中心：
  “威廉宝宝关爱中心”是由这群威廉姆斯综合征孩子的亲属自发发起成立的民间组织，为一群同病相怜的罕见病家庭提供了医疗教育康复方面的帮助，为他们提供了敞开心扉的交流机会。他们要用爱为这群折翼的天使重塑一双飞翔的翅膀，要团结天下所有的威廉宝宝家庭一起为实现让天下所有威廉宝宝家庭都能够过上平安健康幸福快乐生活的使命而不懈的努力。他们的口号是：天下威廉是一家，大家帮大家。希望天下所有的威廉宝宝家庭都能够团结起来像一家人一样互帮互助，为了实现共同的使命而一起不懈的努力。
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