【关注】《中国新闻网》：全国结节性硬化症研究大会深圳举行

  400多名罕见病结节性硬化症患者、患儿及其家长，22日来到深圳罗湖医院，接受美国辛辛那提儿童医院David Franz教授等国内外著名临床专家的义诊。

  2015中国·深圳精准医学论坛暨第五届全国TSC研究大会22日在深圳市罗湖区人民医院举行。该论坛旨在搭建精准医疗与临床应用、精准医疗与结节性脑硬化(TSC)等罕见疾病的专业学术交流平台，论坛以TSC的精准治疗及雷帕霉素在治疗TSC上的“异病同治”为范例展开专题讨论。同时，深圳市罗湖区人民医院结节性硬化症多学科综合门诊和众循精准医学研究院成立。

  来自四川的一名患儿家长说，孩子在7个月大的时候被确诊患有TSC，除了常规的年体检、检查费，每天的用药费高达100多元。她还告诉记者，药物治疗主要依赖于国外进口药物，如雷帕霉素可用于治疗TSC，但国内没有，经常遇到断药的情况，只能通过从香港“偷运”的手段获得。