威爱同行（杭州站）

  秋日的杭州，少了些春日烂熳的鲜花，也没有了夏日喧闹的浮躁，却多了一份纯净的安逸，散溢的浪漫秋思，荡涤心灵，让人豁然开朗，体会到生命的成熟与坚韧。
  威爱同行2015威廉宝宝融爱行（杭州站）既威廉姆斯综合征（WS）医疗教育交流会于10月16-17日，在美丽的西子湖畔杭州，浙江大学医学院附属儿童医院胜利举行了。此次交流会是在浙江省儿保的大力支持和帮助下，与威廉宝宝爱中心共同努力举办的，旨在让威廉宝宝在医疗、教育等方面得到更为专业的指导与帮助。
  “威廉宝宝” 这是一群拥有大耳朵、小下巴如精灵般面容的孩子，他们热情，善良，喜爱音乐，热爱生活，但是由于基因缺陷，先天性心脏病、智力发育迟缓等病痛也深深折磨着他们和他们的家庭。这些孩子是因为第7号染色体长臂近端（7q11.23）区域的缺失而导致发育异常。这个缺失的基因片段含20多个基因，导致了一系列的病理改变，医学上被命名为“威廉姆斯综合症”（Williams syndrome，简称WS），目前发病率为1/7500。
  社会关爱篇
  16日，浙江省儿保开设了绿色通道，多科室协作为威廉宝宝们做了详尽仔细的全身体检，为了能让这些来自四面八方的威廉宝宝都能完成检查，很多专家、医生和工作人员，忙碌到了医院下班之后。更考虑到大部分宝宝们都来自外地，季钗医生还周到到留下了每个宝宝的通信地址及联系电话，以便日后可以把检查报告邮寄给外地的家长，对于检查结果有异常的宝宝可以电话告知。
  17日，在浙江省儿保住院部15楼会议室，33个威廉家庭参加了交流座谈会。浙医儿保儿保科副主任医师季钗给家长们分析了养育威廉宝宝的常见误区，心胸外科石卓副主任提供了威廉宝宝心脏畸形的外科诊疗专业指导，还有来自杭州金域市场部的赵桂元经理、杭州和平鸽潜能发展中心的吴颖老师杭州爱尔斯儿童学习能力训练中心的张娜娜老师和杭州淘精灵儿童行为训练中心的廖秀艳老师，都为大家分享了各自专业领域的专业知识，为与会家庭带来了一场难得的饕鶗盛宴。
  还有来自杭州志愿者协会的朋友们，也为这次的聚会付出了辛勤的劳动，他们默默的付出，温暖了每一个参会家庭。
  参会家庭篇
  这次聚会从开始筹备，就得到了家长们的热烈响应。千千姑姑，从聚会筹备开始，联系专家、住宿、餐饮，把可以用上的关系全部都用上了，直到聚会结束，马不停蹄。还有一些宝爸们，为了能帮上忙，特地起早一人从外地赶到杭州，甚至比住在杭州的家长都早到会场，他们说：“我就是来干活的。”北京索拉爸，江苏盼盼妈，杭州点点妈都义不容辞。
  33个来自全国各地的家庭，几十个威廉宝宝来参加属于自己的聚会，气氛是欢欣、愉悦、热烈的。这群不是亲人却胜似亲人的宝宝们，素未谋面却一见如故，如果你不是跟他们十分熟识，混在一起后，还真分不出谁是谁，居然都像同一个妈生的。拥有良好音律的宝宝们，高歌、起舞，让成绩、偏见都见鬼去吧。有个出生之后即被诊断为威廉的小宝，家人焦急万分，对孩子妈妈隐瞒着病情，从知道这次的杭州聚会，家里的奶奶和姥姥两位老人，一个从北京，一个从太原千里迢迢赶来，只为看看宝宝一岁以后、三四岁、十多岁以后的样子，了解以后宝宝要面临的种种困难，为孩子的将来做打算。奶奶说：“见到了孩子们，心里终于有了点踏实了，不再像之前那么盲目彷徨。”
  威廉宝宝关爱中心篇
  1/7500的发病率使威廉姆斯综合症的家庭在现实环境中非常孤独。在他们身边，亲朋好友、同事同行可能从来都没有听说过这种疾病，对它的涵义一无所知，而由于基因作用机制不明，医学救治能力也十分有限。对于大多数家庭，孩子被医院诊断为患有威廉姆斯综合症，也就是一场噩梦降临，清醒世界的地基瞬间崩坍，梦里看不清边际，看不清前路，只有对于未来的巨大的恐惧和茫然。
  从三年前的“精灵宝贝”qq群搭建，到两年前的“威廉宝宝关爱中心”公益组织建立，再到2014年12月6日上海聚会、2015年8月1日的北京聚会及本次的杭州聚会，威廉宝宝的家长们通过互联网寻找彼此，从交流孩子的养护经验到向社会寻求更多的知晓和支持空间，这条路从无到有，虽然行走艰难，但仍然给困境中的家庭以温暖和希望。如今，“威廉关爱中心”qq群已经聚集了全国300多户威廉家庭，从新疆到内蒙，从福州到广州，更甚至还辐射到了海外，如澳洲、法国、阿根廷、新西兰及港台等。很多专业人士也都加入到对这个小小群体的关注中。
  孩子们正在慢慢长大，他们急需教育机构或组织的及时介入，使之能独立生活融入社会。然而目前，关爱中心仍面临着没有领头人，没有专职工作人员，没有教育方面人士及机构的对接等重重阻碍，我们前途漫漫……
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