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腾讯登录唐氏征治愈希望群回顾与展望
| 导读 | 唐氏征治愈希望群，是围绕唐氏综合征等相关染色体疾病人士的相关信息以及政策法规等资讯的交流平台，是帮助和指导唐氏征等疾病亲友正确了解自己孩子，同时宣传正能量、给患者亲友建立信心的一个家长自助组织。 |
唐氏征治愈希望群简介
家长组织名称：唐氏征治愈希望群群 号：12672682
成立时间：2014年11月11日
地 点：互联网QQ群
法 人：尚未注册的13、18、21号染色体疾病亲友组织,群主：狗蛋爸蔡云
管理人员：
狗蛋爸、小翼妈、冀T小宝爸、浙A琪琪妈、义乌七月妈、内蒙纯纯妈、锋宝妈、汕头爱因斯坦爸、福建梓昕爸
服务对象：
唐氏征治愈希望群（1100人以上）全体宝爸宝妈以及全国唐氏综合征家庭及13、18号染色体疾病亲友。
服务形式及流程介绍：
唐氏征治愈希望群，是围绕唐氏综合征等相关染色体疾病人士的相关信息以及政策法规等资讯的交流平台，是帮助和指导唐氏征等疾病亲友正确了解自己孩子，同时宣传正能量、给患者亲友建立信心的一个家长自助组织。
该群本着“助亲友自助”的社工理念，达到资讯、资源共享，成为专家与家长互动、家长与家长的互动、志愿者与家长互动的交流平台。亲友们在这个平台上广泛交流分享康复经验、学习交流国家相关政策法规、探讨唐氏综合征等疾病的治愈道路。家长们在此抱团取暖、相互慰藉，倡导正能量，给个别亲友及时进行心理疏导，减少溺婴、弃婴等现象发生。
该群主要服务对象为唐氏综合征等染色体疾病患者的亲友、专业人士、志愿者团体以及社会各界关注唐氏综合征及其家庭的爱心人士等。
该群架构采用前端自由交流加讨论组协商、管理组决策形式，充分利用群公告发布本群理念、群规、本群须知，对入群人员进行正确的疏导和管理；利用群文件达到发布康复知识、智协工作动态、药物研发信息、科技前沿成果、政策法规与会员投稿的分享；不定期开展群成员与康复专家、工作者的对话交流、开展与唐征科研的顶尖科学家进行网上专题沟通并形成纪要文件分享；积极探索开展线下活动，已录制宣传小片用于多个国际唐氏综合征国际交流会议；计划进行唐氏综合征宣传片的拍摄，目前已完成脚本的首稿和拟采访对象人选。开展唐氏综合征研究机构的联络，为其达到沟通交流建立联络途径；利用不同形式支持声援中国智协的善举。该群形成一个以亲友自然会员、热心人士会员、志愿者会员、康复专业人士、科学家会员为一体的网络组织，已经建立管理组、志愿者组，拟招募成立宣传组、行动组、资源组等。
我们来自五湖四海，一切为了这些染色体疾病的孩子。
经费来源：
唐氏征治愈希望群工作人员自费
组织影响力
自2014年11月成立以来，由于全体工作人员的努力，群成员不断在扩大，2014年底已有317人左右，2015年4月份不到500人，自群管理团队搜集国内外资料撰写《关于开展唐氏综合征染色体研究的建议》书并发布在中国智协网站论坛、《干细胞之家论坛》之后，9月初已达到900人，9月中旬，群人数首次过千，此时，唐氏征治愈希望群工作人员应约赴厦门大学神经科学研究所，与研究唐氏征的前沿科学家许华曦、郑辉、张云武、张杰、王鑫等以及厦门大学药学院、医学院、四个附属医院的领导举行唐氏综合征研讨会之后，到目前为止已经有1100多人。目前，唐氏征治愈希望群成为国内三个过千人的唐宝群之一，人数位列第二（和位列第一的四川蜜糖之家仅差130人）、以唐氏综合征为关键词进行搜索，是人数、活跃度两个第一的大群，相信在不久会成为唐界第一群！
上图按人数搜索
下图按活跃度搜索
理想和愿景
唐氏征治愈希望群以推动智力改善和治愈唐氏综合征患者科学研究为最高纲领，呼吁国家重视并开展唐氏综合征等心智障碍疾病的多方向科学研究为己任，为加强国内外相关科研机构之间的交流合作穿针引线，为公益基金和科研机构搭建平台，谋求和积极推动唐氏综合征研究基金会成立。这项工作的最终成果，受益的不仅是唐氏征治愈希望群，而是全人类的唐氏综合征患者及心智障碍群体；受益的不仅是这一代人，而是人类的世世代代！
工作进展如下
首先，联系研究唐氏综合症走在科技前沿的科学家：一个是研究染色体沉默技术的劳伦斯团队的J博士，这一技术有望治愈唐氏综合征，目前已在体外单个细胞沉默获得成功。这项技术的成功，势必为13-三体、18-三体染色体疾病治愈方法铺平道路。这项研究如有多机构的协作进度更快，国内的环境更适合开展相关研究。
二是联系厦门大学神经科学研究所研究改善唐氏综合征智力药物促snx27蛋白的的脑神经专家许华曦教授和王鑫教授等，目前这项研究已经开展到筛选二代小分子阶段。之后，联系罗氏药业，希望罗氏药业正在临床的改善唐氏综合征患者智力的药物rg1662第三期能在国内临床，罗氏药业已经给出答复，如果中国食品药品监察局能缩短药物审批时间，那么可以考虑在中国临床。
接着，唐氏征治愈希望群于2015年9月15日赴厦门大学与厦门大学神经科学研究所许华曦、王鑫等科学家举行唐氏综合征研讨会，会上工作人员获得了研究唐氏进展最新的研究情况，并与厦大达成意向协议，唐氏征治愈希望群成立基金会后，厦大成立唐氏研究所整合国内外研究资源进行多方向的科学研究，尽快缩短改善和治愈唐氏综合征患者的时间。厦门大学目前有神经科学研究所，和将来的唐氏综合征研究所结合起来的研究，不仅使唐氏综合征等染色体疾病群体受益，也会使心智障碍群体受益，有点像古人炼丹却发明了火药、推动航天技术却发明了互联网一样的道理。可参考中国智协论坛理论园地帖子《中风、脊髓外伤、阿尔兹海默症、帕金森症等神经退行性疾病患者的福音》（链接：
与此同步进行的是唐氏综合征宣传片的撰稿、拍摄、后期制作与宣传。第一个宣传片已经拍摄完并提交给了劳伦斯团队的J博士，已经在国际遗传大会等多个场合使用；第二个宣传片目前已策划完毕、脚本正在修订等待拍摄。这两个宣传片宣传唐氏综合征患者现状，经康复后可自理，并且将来可改善和治愈。唤起全社会关爱唐氏，杜绝唐氏弃婴的发生，在上学就业等各方面给予公正待遇；给唐氏亲属以信心，给科学家们以动力、促进药物与诊疗手段尽早临床，早一天让唐氏患者好起来。
前期所做工作还有通过各种渠道推介《关于开展唐氏综合征染色体研究的建议》书，通过人大代表和民主党派直通车渠道力荐这一议案得到落实，中国智协张主席也非常给力，把唐氏综合征的整体研究列入智协十三五规划，在此给张主席和中国智协点个赞！
以上是唐氏征治愈希望群的大事件，当然还有一些小事，在这里按时间顺序也提一提。
1、2014年11月份撰写《“我们”需要你们！》、《马云，你在哪？》同时在天涯论坛发帖；
2、2015年2月整理上传和宣传改善唐氏智力罗氏药业的rg1662的研究进展；
3、2015年4月筹划成立唐氏综合征协会（未果）；
4、2014年11月27日、12月27日、2015年5月1日共三次邀请J博士在群里与群成员网上交流，答疑解惑,随后形成问答实录上传群文件共享；
5、2015年6月修定群规；
6、2015年7月发布唐氏征宣传片筹划书，在智协网站发表《关于开展唐氏综合征染色体研究的建议》书等文章；联系乐活公益组织；同月声援中国智协关于“小亮”事件的声明并开展群讨论和投票活动；
7、 2015年8月发动群成员填写《唐氏宝妈孕前调查统计表》，同月组织群成员给中国食品药品监督局建言献策促进罗氏药业的rg1662在国内三期临床。同时与罗氏亚太中心建立联系；
8、2015年9月组织给群内沪程妈等宝妈的孩子进行捐款；统计全国唐宝群数量及其入群亲友人次；继续联系专家策划修改唐氏综合征百度词条工作。
2015年9月群管理员二人赴深圳参加第四届中国公益慈善项目交流展示会，进行观摩学习交流。
这里声明的是，我们在宣传以及促进改善和治愈的同时，我们积极鼓励家长对孩子进行着康复。（有人总是疑惑康复和药物改善后为什么一定要治愈，那是因为如果不治愈的话，唐氏患儿40岁后会迅速老化，所有唐氏患者都摆脱不了痴呆的命运，前期康复的成果会毁于一旦！）。我们工作人员及时对群内的成员进行心理疏导，宣传和上传康复知识，鼓励康复老师康复机构进群，最有影响力的上海希之星、香港东方启音的康复老师以及爱心姐姐等至少六位老师在群内协助。值得一提的是，中国智协的领导也有“常驻”希望群，多次进行有益的指导。
工作思路与展望
下一步唐氏征治愈希望群最重要的工作：一、拍摄和宣传唐氏征宣传片；
二、成立基金会或依托基金会为厦门大学成立唐氏研究所做好前期工作；
三、继续配合智协工作；多方寻求公益组织的支持和合作，目前合作事宜正在洽谈中。
四、招募志愿者，组成财经组、宣传组、资料组、行动组。
目前工作的瓶颈
成立公益组织或基金会缺人、缺钱。群成员多是小宝宝家长，不能抽出身子做专项工作，群管理人员来自全国各地，成立自己的民非机构暂时困难。没有资金来源，活动受限，都是自费。
经验体会
成立小的地方社团，可以做一些具体的事务。而我们的网络组织如果需要注册，因为人员分布在全国各地，工作的性质也是面向全社会，注册起来困难，还需寻找一个副部级的挂靠单位。如果不能及时解决注册问题、人力、资金问题，工作很难铺开甚至难以为继。在此向各界同仁寻求帮助！期待指路明灯！
结束语
唐氏征治愈希望群建立之初，第一批入群的家长们坚持在康复中不放弃现代科学对唐氏儿有望改善的信念，满怀对科学精神的执着追求与敬仰聚在一起。建群第一天入群约21人，第二天入群46人。从最初的不被认可到现在获得越来越多的家长支持，同越来越多的公益机构和科研机构达成初步合作意向。回顾过去，我们感慨万千！在此，感谢群内所有家长和亲友对群理念的认同，感谢大家与群管理者一路相随，相信以后还会有更多的家长及亲友们认同！
我们群成员要坚定自己的信念，在照料好自己宝宝康复的同时，积极为我们的目标出谋划策，把自己的行动和群的目标结合起来，多说有益于群目标的话、多做有益于群工作的事。我们目标的实现，受益的不仅是国内唐氏综合征等患者，而是全人类；受益的不仅是这一代人，而是人类的世世代代！朋友们，我们的理想是崇高的，道路是崎岖的，前途是光明的！我们相信，通过我们大家的共同努力，通过唤起社会的广泛支持，我们的目的一定能够实现！
唐氏征治愈希望群管理团队
2015-10-1
（转化医学网360zhyx.com）
评论：
共有 102 条评论
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游客2016-05-24 14:18:58希望不是骗我们
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游客2016-05-08 16:43:24希望早点发明治疗唐氏综合症的药物，希望唐氏综合症不再是不治之症，
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游客2016-05-04 22:18:39我家宝宝八个月了查出是唐氏综合征，不知道怎么治疗
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游客2016-04-22 20:30:14我今天带小孩出去人家说我的小孩花那么多钱还软软的说别人的小孩如何如何的好说我这么大年纪还生小孩骂我我承受着常人无法承受的痛苦希望国家早点把我们这些贫困的唐宝治好让他们也能跟正常的小孩一样上学做一个有用的人
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游客2016-04-21 22:06:38肯求国内医学专家进快研究治疗方案，我的小孩也已经虚岁三岁了，先心病也做了手术，家长的精神都被小孩的病击倒了，如果时间能倒流，谁愿意生唐宝啊！我年龄大好不容易怀孕生子，可每次做产检的时候，根本没有医生告诉我需要做唐筛，我每月一做彩超，可生下来却说不出来的痛苦……
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游客2016-03-26 17:49:46做的太好了,治疗唐氏宝宝药物现能买到吗?我想买!
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游客2016-02-12 19:35:34希望所有的唐宝都成为正常人不再受人歧视所有的唐爸唐妈没有痛苦家庭没有分歧
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游客2016-01-31 15:26:35东方启音康复老师我们还没做小孩还不会说话只会叫爸爸妈妈手术后体卷
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游客2016-01-31 15:22:33不知道治疗费用多少现在我们已经花了很多钱已经精疲力尽了
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游客2016-01-31 15:19:03不知什么时候临床我小孩现在二岁二个 月刚刚做了先天性巨结肠手术 到北京海文医院陈友琼教授中西医结合做了早期干预还没有
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