协和王含：拿什么拯救你，我的病人

  则西走了。他恐怕不会想到他的离去引起了从网络社会到真实社会的震动。如果他知道，应该会感到欣慰吧。
  越是关系到民生的事情，在网络上越容易发酵。去年的天价青岛大虾如此，因为我们每个网民都有可能成为被宰的客人。最近的则西事件也是如此，虽然我们不见得会得罕见的滑膜肉瘤，但是我们都会生病，都有机会成为在网络上寻求自救方法的人。每一条虚假不实的医疗信息，骗的都不是钱，是命。
  今天，朋友圈被谴责百度的帖子刷爆，虽然不时有的帖子就打不开了。有朋友评论：度娘这个幺儿独享恩宠，渐渐失去人性。历史上有武则天、慈禧前车之鉴，皇家历来重视制衡，那是因为老祖宗早就深谙人性的弱点：独大必会失衡。
  当然，本文并非旨在如何改变历史。删除记录、清理言论的百度，终究无法封尽百姓的攸攸之口，也早晚挡不住历史前进的滚滚洪流。有医生朋友痛心疾首地说：百度是缺乏良知，但是患者们是不是也该反思一下？那么多专业的医院不去，专业医生的话不听，非要自己搜百度！我今天想跟亲们讨论的，就是如何在现有条件下应对网络医疗资讯。
  尊重常识。医学上有一类治不好的疾病，叫做绝症。意思是，以现有的医疗认识水平，我们没有办法治好它，而且它是以夺取人的生命换取存在感的。比如各种恶性肿瘤，来源于上皮组织的俗称癌，来源于间叶组织的俗称肉瘤。我们无比敬爱的周总理死于膀胱癌，《白鹿原》的作者著名作家陈忠实死于舌癌，则西死于滑膜肉瘤。无论伟人、名人还是普通人，疾病从来不加选择地把他们一视同仁为人类。只要得了病，就会成为发病率中的分子，描述命运走向的就只有治愈率、五年生存率、十年生存率。。。再不忍，再不舍，这就是残酷的事实。
  时常会看到人类情感战胜病魔的故事，让人感动，但事实上我们从未战胜过死神。医生的所有努力都是在跟死神讨价还价。金钱不是万能的，但是有时的确可以用来修改一下死神的时间表。只是有时；而且还需要付出承受副作用和失败的代价。有很多被诊断多系统萎缩的患者专程找到我，说网上都说只有你能治。我会首先告诉他们，这个病我也治不了。但是我可以帮你们复核一下诊断，同时告诉你们哪些是我们能做的。医生们从不拒绝奇迹，但我们绝不宣扬奇迹。毕竟，如果奇迹能够随心所欲地复制，那就不是奇迹了。
  注意信息的来源。在门诊，间或有患者拿出精心保存的剪报，上面写着某某医院已经攻克了帕金森病的治疗难题，用某某治疗手段治疗的有效率高达一个无限接近1的数字。。。通常，我会很礼貌地把目光在纸上停留几秒钟，然后告诉对方：这个，不可靠。如果是一张充斥着广告的报刊，做出这种判断通常不难。比较高明的的是借用大媒体的平台，九句真话搭配一句假话。这时候，通常非专业人士无从判断真伪，普通业内人士也可能会被蒙蔽。这时，就只能借助真的专家了。因为通常他们对本行业的国内外进展跟得比较紧，了解行业动态和客观评价的能力也远远高于各类非专业媒体。遇上负责任的医生，还会帮你去查专业网站，比如pubmed，uptodate等。我的两篇科普文章，“帕金森病患者能怀孕吗？”“蚕豆能治疗帕金森病吗？”，都是在门诊和网上遇到类似问题后专门检索了相关资料写就的。
  除了检索，还要思辨，这是需要专业背景和独立思考的能力的。否则，尽信书不如无书。对网络检索非常熟悉的亲们可能会发现，有些信息其实是抄来抄去的。在学术上，我们经常引用前人的研究，但是在成文的时候绝对不可以整段抄录，否则就是抄袭。所以，如果在网上看到“科学信息”被不同的网站几乎原封不动且不加引号地成篇转载，看不到原文出处，八成不用信。遇到包治百病的、对正规医院的医生都说治不了的病确保治好的，更不用说，绝对一票否决！
  术业有专攻，温度替代不了深度。病友群的存在我一直以为是抱团取暖，但是我一直本能地抵触着，没有加入任何一个病友组织。后来我发现我这么做是对的。一个年轻的新诊断的帕金森病患者加入了病友群，本来就紧张焦虑的她更加焦虑了。除了各种疾病远期的样子把她吓到了之外，“各种疾病群里都卧底着商家和无良医院，推销手术和药品”，她说。还有一个年纪比较大的阿姨，加入了病友会之后又退了出来，跟我说，还是你的《处病哲学》对我比较有帮助。在病友会里，她接受的消息是过度的、没有针对性的，而患者会不加区分地把所有信息都拿来对号入座。
  的确，物以类聚，人以群分。有些情绪或许只有相似的人能懂。但是疾病加诸于身，心理不可能无动于衷——怨天尤人、自怨自艾、愤世嫉俗、阴郁低沉。。。真正走出来能上一个人生新台阶的，那不是一般的智慧。而这些人通常不选择向多数人倾诉，他们会选择过相对正常的生活，不会去扮演心灵救赎的角色。更何况，这种救赎既要牺牲自己的时间和精力，还要承受难以预料的心灵垃圾。在国外，这种群体通常由基金会发起，有相应的开支进行运维，有正规渠道来源的疾病信息，有不定期的线下活动安排，旨在为患者提供帮助和平台。因此，不难理解，在国内由病友们自发组织的这种群，缺乏专业团队有序地打理，良性有价值的信息有限，最感兴趣他们存在的其实是商家。而病友群的存在有时又不得不依靠这些提供资金资助的单位。
  说到底，对待网络上的医疗资讯一定要擦亮眼睛。有毒的蘑菇通常有着鲜亮的外衣，虚假的广告也通常说着完美的空话。医疗靠的是技术和诚信，医生一般会向你交代最坏的可能，然后做最好的努力。如果多数患者都能明白这一点，这种在网络上受骗上当的机会估计就会小了吧。骗子永远不会绝迹，只要人性中还有贪婪、善良和无知。
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