第六届中国结节性硬化症研究与应用大会暨病友年会 会议议程

  第六届中国结节性硬化症研究与应用大会暨病友年会会议议程：
  The sixth China tuberous sclerosis research and application conference and patients          annual meeting，Agenda：
  8月12日 神经科义诊
  8:30-17:00                          专家：David Franz

  8月13日                               正式会议&病友年会

  08:30-08:40                        开幕式 报告厅

      Opening Ceremony Room: Academic Hall

      主持：王 艺教授

      Chairman: Yi Wang ，China

      08:40-10:10                         

      主持：张宏冰教授

      Chairman：Hongbing Zhang，China

    08:40-09:10 

      结节性硬化症的神经系统方面的管理

      Management of neurological aspects of Tuberous Sclerosis                                                David Franz教授  

      Franz David，USA

      09:10-09:40 

      结节性硬化症的肾脏疾病及治疗

      TSC Renal Disease and Treatment 

      John Bissler教授

      Bissler John ，USA

      09:40-10:10 

      生长调控和治疗

      Regulation of Growth and Therapy

      许 田教授

      Tian Xu ，China

     10:10-10:20 茶歇

Coffee Break

10:20-14:00 

主持：王艺教授

Chairman：Yi Wang
10:20-10:50 

结节性硬化症儿童免疫规划疫苗接种率及安全性的调查

An investigation on rate of vaccination and safety of immunization program for  children with tuberous sclerosis

邹丽萍教授
LiPing Zou，China

10:50-11:20 

结节性硬化症与影像学

Tuberous sclerosis and imaging
乔中伟教授

ZhongWei Qiao ，China
11:20-11:50 

从结节性硬化症到常见疾病的治疗

The treatment of tuberous sclerosis and common diseases                                         

张宏冰教授
Hongbing Zhang，China
11:50-13:30 

午餐

Lunch Time
13:30-14:00 

结节性硬化症相关肺淋巴管肌瘤病诊治进展

Update in diagnosis and treatment of TSC-LAM

刘 杰教授

Jie Liu，China
14:00-14:15 

茶歇

Coffee Break
  

8月13日                              专病志愿者团队成立 报告厅 

14:15-14:25                       TSC专病志愿者团队成立仪式            主持：王 艺教授
14:25-14:30                         TSC医疗团队聘书
14:30- 15:30                        TSC专病志愿者团队培训                   周水珍教授
13:40-18:30                         义诊（神经科+肾脏科）                    专家：David Franz、John                                                                                                              Bissler
病友组织年会
病友组织年会（8月14日） 报告厅
 09:00-09:15                      开篇：共建开放、自治、共享的家园              蔡海洪
 09:15-09:40                      TSC病友组织年度工作回顾总结                     刘金柱
 09:40-10:00                      TSC病友组织年度工作规划 袁碧霞
 10:00-10:30                      罕见病发展议题 黄如方
 10:30-11:00                      成长主题系列一：重度孩子的成长                  李宝华
 11:00-12:00                      成长主题系列二：孩子的融合教育 陆敏君
 12:00-13:30                      午餐
 13:30-14:00                      香港地区病友组织代表分享                           周采姗
 14:00-14:25                      支持单位及优秀志愿者证书颁发 刘金柱
 14:25-14:55                      机构发展谏言论坛 蔡海洪
 14:55-15:05                      茶歇
 15:05-15:25                      患者故事分享 李 凌
 15:25-15:45                      企业责任分享 于润邦
 15:45-15:55                      微旅行社会融合 刘金柱
 15:55-16:05                      抽奖环节
 16:05-16:20                      大合影
 8月14日                             义诊（神经科） 第一教室
 08:30-18:30                      义诊一 专家：David Franz

8月14日                             义诊（肾脏科） 第二教室
 08:30-18:30                      义诊二 专家：John Bissler
 8月15日                             病友活动
 蝴蝶结的微旅行——上海经典一日游 TSC群体
 复旦大学附属儿科医院（万源路总院）
 地址： 闵行区 万源路399号(近顾戴路)
 电话： 021-64931990 021-64931923
 公交站点位置图：
 主要交通线路：
 1、 虹桥火车站（高铁、动车）----儿科医院
  虹桥火车站车（地铁10号线，新江湾城方向），坐8站，到虹桥路站下车，在站内换乘（地铁3号线，上海南站方向）坐3站，在龙漕路站下车，在站内换乘（地铁12号线，七莘路方向）坐6站，顾戴路站下车，由3号出口上地面，再步行约300米，即到。
 2、 上海南站----儿科医院
  上海南站北广场交通枢纽站，乘坐803路公交车，坐8站，到顾戴路合川路下车，步行130米，即到。
  医院简介
  复旦大学附属儿科医院创建于1952年，系国家卫计委预算管理单位、三级甲等医院，是集医、教、研、防为一体的综合性儿童专科医院，全国儿科学重点学科、国家“211工程”和“985”工程建设单位，最早被国家授予儿科学硕士、博士学位授权点、临床医学博士后流动站。在中国医学科学院发布的中国医院科技竞争力排行榜、复旦大学发布的中国医院最佳专科声誉排行榜和北京大学发布的中国医院最佳临床学科排行榜，我院儿科学均名列第一，连续八次荣膺上海市文明单位。
  医院宗旨：一切为了孩子。
  北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心（简称：TSC关爱中心）是2013年7月份在北京民政局注册成功的民办非企业公益机构，前身是中国结节性硬化症互助联盟。成立于2009年。TSC关爱中心是罕见病结节性硬化症患者及其家长自发组织的民间非营利性公益机构，主要提供结节性硬化症病患家庭特殊救助，促进开展结节性硬化症科学研究，建立结节性硬化症相关信息共享。
  联系我们：
  蝴蝶结病友QQ群：8788295（一群） 309088491（二群）
  微信公众帐号：191280872
  机构联系电话：010-56230920
  机构联系邮箱：liujzh@tscchina.org
  官方网站：www.tscchina.org
  新浪微博：@蝴蝶结罕见病关爱中心
  会务组联系电话：
  刘金柱 [涛子]：13366536270
  袁碧霞 [Alice]:  13418607960
  蔡海洪 [随然]：15221383255
  王佳俊 [复旦]：15021605907

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心（简称：TSC关爱中心）是2013年7月份在北京民政局注册成功的民办非企业公益机构，前身是中国结节性硬化症互助联盟。成立于2009年。TSC关爱中心是罕见病结节性硬化症患者及其家长自发组织的民间非营利性公益机构，主要提供结节性硬化症病患家庭特殊救助，促进开展结节性硬化症科学研究，建立结节性硬化症相关信息共享。
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  机构联系邮箱：liujzh@tscchina.org
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  刘金柱 [涛子]：13366536270
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  王佳俊 [复旦]：15021605907

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