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2015第四届中国罕见病高峰论坛开始报名啦

首页 » 产业 » 行业 2015-08-21 转化医学网赞(5)

导读	罕见病发展中心（CORD）将联合同济大学附属第一妇婴保健院、北京大学医药管理国际研究中心及壹基金于9月18-19日在北京共同主办第四届中国罕见病高峰论坛（The 4th China Rare Disease Summit），我们诚挚邀请社会各界广泛参与。

罕见病发展中心（CORD）将联合同济大学附属第一妇婴保健院、北京大学医药管理国际研究中心及壹基金于9月18-19日在北京共同主办第四届中国罕见病高峰论坛（The 4th China Rare Disease Summit），我们诚挚邀请社会各界广泛参与。

相较于欧美等发达地区，中国罕见病事业还处于初级发展阶段，罕见病群体普遍面临诊断难、缺医少药、社会融入困难以及政策保障缺失等客观问题，中国罕见病高峰论坛作为国内最大规模的综合性论坛，旨在加强各利益相关方的交流与合作，通过行业专家的权威观点呈现和碰撞，为中国罕见病的行业发展及良好政策环境的建立发挥重要作用。

过去三届论坛在各方的共同努力下已经得到了很多发展，我们也看到了有越来越多的政府部门、临床医生、医药公司、基因检测机构以及社会力量开始参与其中，在罕见病研究、诊断、治疗和政策层面的推动都具有非常重要作用。所以今年的高峰论坛希望能够联合更多的合作伙伴，搭建一个更加专业和多方参与的对话平台，我们期待您的参与。

中国罕见病高峰论坛

中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）发起于2012年，是中国罕见病领域最大规模的综合性论坛，每年召开一届，旨在加强各利益相关方之间的交流与合作，通过行业专家权威观点呈现和碰撞，在政策倡导和多方协作方面发挥重要作用。

●国内规模最大的综合性罕见病论坛●国内外更专业的罕见病领域交流合作平台●中国最全面的利益相关方互动对话平台

发起方简介

罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders，CORD) 成立于2013年，是一家专注于罕见病领域的非营利组织。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等利益相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高罕见病患者的药物可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业的发展。

第四届中国罕见病高峰论坛简介

会议信息
时间：2015年9月18日-19日
地点：北京JW万豪酒店（北京市朝阳区华贸中心建国路83号）
主持人：赵普（CCTV著名主持人）
主办方：罕见病发展中心（CORD）
联合主办：同济大学附属第一妇婴保健院、北京大学医药管理国际研究中心
战略合作伙伴：壹基金
支持单位：奇云诺德、同病相联、上海罕见病防治基金会、北京中广国际旅行社、杏树林
合作媒体：健康界、生物探索、生物谷、转化医学网、今日头条、中国罕见病
赞助方：华大基因、莱美、敦和基金会、瑞颂、Biomarin、米天基因、Medidata、Shire

往届回顾：

自2012年以来，CORD已经成功发起并举办中国罕见病高峰论坛3届，我们一直在进步。

本届大会重点关注

●罕见病领域的政策发展●患者的诊断和技术发展●基础研究和临床治疗●基因检测技术的应用●孤儿药的研发和市场准人●患者及患者组织的作用●利益相关方的交流和合作●欧美最前沿的行业动态

参会者构成

大会规模300人，病友及家庭10％、患者组织10％、医生／专家15％、行业研究者5％、政府部门5％、医药企业15％、基因检测机构8％、媒体10％、基金会及NGO10％、其他12％

本届亮点

●超过30家的多方合作伙伴●行业最权威、最务实的讲者分享●更有效的国内政策参考和指引●国内外资深专家的前沿观点碰撞●更聚焦、更深入的分论坛研讨●更充分、更多方的讨论和交流

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论坛日程（持续更新中）

2015年9月17日下午
14:00-19:00	大会注册
2015年9月18日上午
9:00-9:30	嘉宾签到
	主持人	赵普中央电视台著名主持人
9:30-9:40	开幕式致辞	段涛大会主席
9:40-9:50	主办方致辞	黄如方罕见病发展中心（CORD）主任
9:50-10:10	政府官员致辞	待定
10:10-10:50	联合主办方发言	段涛同济大学附属第一妇婴保健院院长产科主任医师、教授、博士生导师史录文北京大学药学院药事管理与临床药学系主任北京大学医药管理国际研究中心主任、教授
	战略合作伙伴发言	李劲壹基金秘书长
11:00-11:30	联合倡议
11:30-12:30	媒体采访
11:30-13:30	午餐
2015年9月18日下午
分论坛A	罕见病诊断
13:45-15:00	主持人：黄尚志北京协和医学院医学遗传学教授、WHO遗传病社区控制合作中心主任主题报告嘉宾：尹烨华大基因股份有限公司CEO 祁鸣浙江大学医学院附属第一医院遗传与基因组医学中心主任、教授、博士生导师，美国罗切斯特大学医学院病理系教授马端复旦大学出生缺陷研究中心常务副主任上海佰臻基因组学与人类健康研究院院长顾卫红中日医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人 Maya Chopra(玛雅) 同济大学附属第一妇婴保健院胎儿医学中心基因遗传学专家
15:00-15:10	茶歇
15:10-16:10	论坛：如何提高病人的诊断率主持人：黄尚志嘉宾：尹烨、祁鸣、马端、顾卫红、谢志、Maya Chopra（玛雅）
16:10-17:10	全体参会者分组讨论：如何提高病人的诊断率
分论坛B	孤儿药及市场准入
13:45-15:00	主持人：郑维义南京应诺医药董事长、中国孤儿药创新联盟发起人江苏千人计划联合会生物医药与生命科学专委会秘书长主题报告嘉宾: 杨志敏国家食品药品监督管理局药品审评中心临床一部副部长张晔诺华制药（中国）肿瘤事业部药政法规事务总监、RDPAC孤儿药小组组长丁锦希中国药科大学国际医药商学院副院长，医药知识产权研究所所长 Michele Rhee Patient Advocacy at bluebird bio 林坚 Shire(China)市场准入负责人杜涛美国汉弗莱医药顾问有限公司合伙人，原美国FDA审评官员
15:00-15:10	茶歇
15:10-16:10	论坛：如何消除孤儿药市场准入中的政策壁垒主持人：郑维义嘉宾：杨志敏、张晔、丁锦希、Michele Rhee、林坚、杜涛
16:10-17:10	全体参会者分组讨论：如何消除孤儿药市场准入中的政策壁垒
18:30-20:30	欢迎晚宴
2015年9月19日上午
8:30-9:00	嘉宾签到
分论坛A	罕见病研究和治疗
9:00-10:15	主持人：邹丽萍解放军301医院儿内科主任，中国人民解放军总医院儿童医学中心主任，主任医师，教授，博士生导师主题报告嘉宾：顾学范上海新华医院小儿遗传病诊治中心主任、教授邵宗鸿天津医科大学总医院内科教研室主任、血液科主任沈珺哈佛医学院遗传聋哑中心执委，哈佛医学院附属分子医学实验室主任徐凯峰北京协和医院呼吸科主任医师、教授林志淼北京大学第一医院皮肤科副主任医师、副教授，医学博士孟岩中国人民解放军总医院儿童医学中心主治医师、遗传学博士
10:15-10:25	茶歇
10:25-11:25	论坛：病人如何得到有效治疗主持人：邹丽萍嘉宾：顾学范、邵宗鸿、沈珺、徐凯峰、林志淼、孟岩
11:25-12:00	全体参会者分组讨论：病人如何得到有效治疗
12:00-13:30	午餐
分论坛B	罕见病政策倡导与进展
9:00-10:15	主持人：赵红健康界创始人、总编主题报告嘉宾：刘军帅青岛社保研究会副会长兼秘书长李定国上海市医学会罕见病专科分会主任委员上海市罕见病防治基金会理事长曾建平国际病人组织联盟(IAPO)主席香港罕见疾病联盟（HKARD）主席黄如方罕见病发展中心（CORD）庞月琴陕西血友之家负责人
10:15-10:25	茶歇
10:25-11:25	论坛：中国罕见病医保政策的路径是什么主持人：赵红嘉宾：刘军帅、李定国、曾建平、庞月琴
11:25-12:00	全体参会者分组讨论：中国罕见病医保政策的路径是什么
12:00-13:30	午餐
2015年9月19日下午
分论坛	如何加强罕见病利益相关方合作
13:45-15:00	主持人：段涛同济大学附属第一妇婴保健院院长、产科主任医师、教授、博士生导师合作经验与案例分享嘉宾：张宏冰中国医学科学院-北京协和医学院特聘教授、生理学博士生导师朱则柯王奕鸥瓷娃娃罕见病关爱中心主任彭智宇华大基因运营团队产品负责人刘金柱北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任李卫东 DMD关爱协会负责人
15:00-15:15	茶歇
15:00-16:15	论坛：如何加强各罕见病利益相关方的合作主持人：段涛嘉宾：张宏冰、朱则柯、王奕鸥、彭智宇、刘金柱、李卫东
16:15-16:45	全体参会人员分组讨论：如何加强罕见病利益相关方合作
16:45-17:00	大会结束