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第四届中国罕见病高峰论坛在京开幕 呼吁创建良好的罕见病诊疗体系

2015-09-18

  9月18日,由罕见病发展中心(CORD)主办,同济大学附属第一妇婴保健院及北京大学医药管理国际研究中心联合主办的“2015第四届中国罕见病高峰论坛”在北京隆重举行。本次大会的战略合作伙伴是壹基金,同时,大会还获得奇云诺德、360良医、同并相联、杏树林、EURODIS、上海罕见病防治基金会、北京中广国际旅行社多家单位的支持,以及华大基因、四川睿蒂罕见病慈...

黄如方:这是最坏的时代,也是最好的时代 —第四届中国罕见病高峰论坛开幕发言

2015-09-18

         尊敬的各位嘉宾、合作伙伴、病友们,   大家上午好!   我代表主办方,感谢各位出席2015第四届中国罕见病高峰论坛开幕现场,看到现场座无虚席,甚感欣慰,高峰论坛从2012年开始,已经走到了第四年,这四年来罕见病领域发生的改变简直令人无法想象,幸运的是...

回顾丨2014第三届中国罕见病高峰论坛精彩记忆

2015-08-10

背景:2014年9月21日,由罕见病发展中心(CORD)与北京医学会罕见病分会联合主办的“2014第三届中国罕见病高峰论坛”在中国科技会堂隆重举行。来自政府部门、医学专家、医药企业、罕见病患者组织及媒体近200人参加了此次高峰论坛,与会专家及各界人士共同探讨了罕见病相关医疗、政策、社会等方面的议题。 参会人数:超过200人 ...

2015第四届中国罕见病高峰论坛开始报名啦

1970-01-01

罕见病发展中心(CORD)将联合同济大学附属第一妇婴保健院、北京大学医药管理国际研究中心及壹基金于9月18-19日在北京共同主办第四届中国罕见病高峰论坛(The 4th China Rare Disease Summit),我们诚挚邀请社会各界广泛参与。 相较于欧美等发达地区,中国罕见病事业还处于初级发展阶段,罕见病群体普遍面临诊断难、缺医少药、社会融入困难以及政...