14岁女孩患怪病来沪求医 全身肌肉陆续变骨头

  当“冰桶挑战”引起了社会对罕见病症“渐冻人”的关注时，四川宜宾来沪求医的14岁花季少女敏敏正在忍受着更为罕见的“多骨症”的折磨。从2008年开始，敏敏身体上多处肌肉竟然陆续变成了骨头，而凡是变为骨头的部位，身体就开始僵硬，先从背部开始慢慢扩张，现在颈部、手臂、臀部、大腿和头部等多处都长出了骨头，病情还在不断恶化。
  “救救孩子吧，我们看她生不如死，但她内心一直坚强着，勇敢着活下去！”昨晚，读者陆先生致电本报962555新闻热线，他是女孩的亲戚。他说，女孩尽管不能坐凳子、不能弯腰、走路抬不起腿，甚至作为女孩子只能站着上厕所，但为了读书的梦想，她患病6年来，一直坚持在上学。
  身体僵硬如石雕
  晚上7时，记者赶到同济大学附属同济医院，在住院部病房，见到了女孩敏敏和她的父亲、奶奶。敏敏身高1.5米左右，长得眉清目秀，身体极其瘦弱单薄。因为患上怪病，她走路抬不起腿，只能一步步往前挪。“患了这个病，她每天的穿衣、穿袜、穿鞋都要我帮她。穿好后，再拉着她两只硬邦邦的手臂，将她从床上直直拉起来……”说到孩子的痛苦，奶奶忍不住垂泪。奶奶说，最难堪的是上厕所，因为敏敏不能蹲下、不能弯腰，只能站着排泄。很多时候，拉屎撒尿飞溅的秽物，直接沾在裤子上。敏敏心里的痛苦，是常人难以理解的。
  记者看到敏敏病床边放着英语、语文等课本。父亲说，敏敏今年读初二，她很喜欢读书，特别是英语，学习成绩也优秀，有同学不会的题，只要她会，就总会主动给同学讲解。可就是因为这个怪病，未来的美好前途都毁了。
  父亲卷起敏敏上衣，记者看到她背部上原本该有的肌肉，几乎全都变成了一块块凸出的骨头。而一摸敏敏身体，就像摸到了一个石头雕塑。
  全世界仅600多例
  敏敏家乡是四川省宜宾市江安县。2008年的一天，敏敏突然感到背部有点疼，一个包鼓了起来，几天后，包消了下去，但长出了像骨头一样硬的东西。之后，类似的情况开始蔓延，从背部慢慢往周围扩张，现在颈部、手臂、臀部、大腿、头部等多处长出了骨头，一旦长了骨头的部位，此处就开始僵硬。
  如此怪病，顿时急坏了家人。他们带敏敏去了宜宾、成都、重庆等多家医院，但均没有疗效。医生表示，这类疾病世界极其罕见，学名叫“进行性骨化性肌炎”，俗称“多骨病”，疾病的发展为进行性，不可逆转，可侵犯皮肤、筋膜、骨骼肌等，但通过治疗可制止病情进一步恶化。至今全世界仅发现600多个此类病例。
  这种病人最怕磕碰，身体一旦出现肿包，很快就会骨化，身体会僵直如棍子，关节不能打弯。这是世界上最残忍的疾病，它完全囚禁了病人。
  自强不息爱学习
  尽管承受如此痛苦，敏敏仍不放弃求学。从敏敏的家到学校也就一公里的路程，对正常人来说，10多分钟就能到达，但小敏却花了近40分钟才走到学校。“读书可以使我暂时忘记痛，忘记僵硬的身体。”敏敏一直坚强、乐观。
  敏敏父亲说，患病至今，他们带着她到处求医，负债近10万元，这次听说上海同济大学附属同济医院能医治，所以特地赶来。敏敏奶奶说，如今治疗费还没有着落，但为挽救孩子，他们就是变卖房子、卖掉家里的一切，也心甘情愿。
  记者联系同济医院内分泌科张教授，他负责此次治疗。他表示，如果不及时治疗，孩子胸部“骨外长骨”会影响到呼吸功能，时刻有生命危险。该病起因是基因突变，目前，同济医院是全中国最大的该病例治疗基地。如此自强不息的女孩，值得所有人尊敬，也希望社会各界能伸出援手，不抛弃不放弃。（转化医学网360zhyx.com）