罕见病家庭相聚长城 别样的温馨感动

10月13日，今天的北京已经没有前两天的雾霾，七点的早晨，灿烂的阳光照耀着大地。在协和基础研究院门口，围着打有蝴蝶结彩蝶围巾的天使们和外国专家们已纷纷到齐，坐上了开往八达岭长城的大巴车，转化医学网特约通讯员也参加了此次活动。

相聚长城微旅行活动是2013年蝴蝶结罕见病发展中心发起的“编织彩蝶，爱心围巾”项目的延伸。2013年11月份，此项目为30个困难家庭送上了爱心围巾及300元的压岁钱。项目延伸至今年的ＴＳＣ国际会议及第四届ＴＳＣ全国病友大会上，让蝴蝶结天使家庭及外国专家们都感受着这一份爱的温暖。今天来自全国各地的蝴蝶结罕见病病友及外国专家共71人来到了八达岭长城。当大家走下车的那一刻，在只有10度而且起着大风的长城脚下，大家更加深深地感受到爱心围巾的温暖。

爬长城，对于蝴蝶结天使家庭来说，是一件特别不容易的事情，因为病情的原因，家长们很少带着孩子在外面，更别说是爬长城了。所以今天的爬长城活动对于蝴蝶结天使家庭来说，都是一种挑战，面对疾病，我们不怕，面对长城，我们更不畏惧。看着爸爸妈妈们带着孩子爬上高高的长城，虽然爬的过程中有的孩子体力跟不上，家长和孩子坐下来休息一下再继续爬，有的家长甚至是抱着孩子爬上了长城。其中12岁的天宇和妈妈爬上高高的长城时，天宇和妈妈微笑着来一张合影。此时，谁也不会想到这位12岁的孩子3年前因为病情已失明。所以在爬上长城的这一段路上，一步一步的阶梯都是妈妈扶着他爬上去的。看着天宇站在高高的长城上，感受着自由的风，感受着这开心的时刻。天宇妈妈也感到无比欣慰。对于和天宇一样的蝴蝶结孩子们，出门已经非常不容易了，爬上高高的长城，更是不容易做到的事情，可是蝴蝶结的孩子们都做到了。

今天71人参与了爬长城活动，也是TSC关爱中心首次组织全国病友的户外活动。活动结束后，家长们都纷纷表示，这样的微旅行活动很好，可以让孩子们有更多的体验，也让家长们有一次更好的放松，有了一次更好地和孩子一起体验的不一样的经历。结节性硬化症患者大多因顽固性癫痫、自闭、智力低下等原因，给家庭造成精神压力、较大的经济压力。常常因经常性的病情发作，需要家庭中必须有一个专人照顾，害怕外界的歧视。很少外出，这样给家长们在心理上造成了很大的困扰。面对疾病，蝴蝶结孩子都很坚强，家长们都需要和孩子一起乐观面对。面对外面的世界，我们需要用更多的时间和孩子一起去体验和面对。让孩子们体验到不一样的生活，不一样的环境。从而融入社会，提高生活的乐趣，坚强乐观地面对疾病，蝴蝶结天使家庭也可快乐、幸福地生活下去。（转化医学网360zhyx.com）