NIH计划利用网络加速唐氏综合症研究

  美国国立卫生研究院目前推出了DS连接的子网站：面向对唐氏综合症感兴趣的研究人员、临床医生和其他专业人士，让他们可以通过这个网站获得有关唐氏综合症的数据。这个网站将帮助专业人士设计临床研究，招募临床实验的参与者，以及使用从网站中获得的最新的数据产生新的研究思路。

  “DS-Connect是一个集中的、安全的网站，在这里，人们可以在唐氏综合症社区中储存与唐氏综合症相关的健康信息。参与注册的志愿者是完全自愿的，并且可以随时撤回自己的信息。” 尤尼斯·肯尼迪·施莱佛国立学院儿童健康和人类发展中心的Melissa Parisi博士这样说，该中心资助和发展了该网站。“这些资源对专业的医护人员和研究人员也是开放的，他们可以使用这些去识别的数据，以便更好的了解患有唐氏综合症的患者的健康特点，以及这些患者的需要。”

  “去识别”是一个将资料提供者的个人信息去除的过程。这种做法通常用来保持健康信息保密。

  对唐氏综合症感兴趣的人们可以注册一个免费的专业账户来访问数据。注册后，他们就可以查看参与者的有关健康史，包括症状、诊断和其他医疗问题的信息。研究人员还可以申请更高级别的访问权限，来进行定制数据的搜索，提出新的跳查问题，或是招募临床实验的参与者。然后，DS连接注册表会协调和通知之前曾经表示愿意参与临床实验的参与者。

  “DS-CONNECT可以让五湖四海的人们都参与进来，”肯尼迪克里格研究所唐氏综合症诊疗和研究中心主任George T. Capone博士这样说。“他们会回答同种问题，这使得研究人员可以确定其相似之处、差别、重要的趋势等，这样，研究人员就能进一步，更加集中地进行调查研究。”

  这些研究的结果是为了提高对唐氏综合症的理解，以及如何在患者一生中对其进行治疗，这包括了患者具有的其他健康问题。患有唐氏综合症增加了其他一系列健康问题的风险，包括自闭症谱系障碍、激素和腺体问题、听力下降、视力问题、心脏异常。

  “对于正在进行的临床研究，DS-CONNECT注册表可以提供大量的潜在参与者，这些人往往具有共同的特征，比如医疗条件、年龄和性别。” Capone博士这样说。

  DS-Connect于2013年9月推出，其数据由唐氏综合症协会输入，其是一个旨在促进唐氏综合症信息公私交流的公益组织。

  “我们的合作伙伴在构建DS-Connect的过程中发挥了重要的作用，” Parisi博士说。“现在，专业门户网站的注册是开放的，我们急于让研究人员和临床医生知道这个资源，共享数据将会使我们能够更好的进行研究，和服务唐氏综合症患者。”

  DS-Connect现在是属于尤尼斯·肯尼迪·施莱佛国立研究所儿童健康和人类发展中心的。（转化医学网360zhyx.com）

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