罕见病之十年岁月，无声也无光

  由于一种严重的遗传性疾病紧紧附于其身，这位可怜的女子可能不得不蒙上双眼，塞上耳塞，躺在昏暗的卧室里以终其余生。
  45岁左右的Gina因为患上一种非常罕见的疾病而在她的新西兰的家中卧床不起，严重的疾病已经影响了她的眼睛、耳朵、喉咙和关节。而光线和声音则会进一步损伤她的身体，使病情进一步恶化。而由于病情加重，Gina已经无法说话了，现在的她只能通过使用触控设备来表达自己。
  在这样的状态下，Gina已经活过了十个年头了，即使是医生也无法解释这一切发生的原因，而她苟延残喘的躯体也已经几乎让她难以挨过每一天。这次是Gina第一次将她的故事分享给其他人——在新西兰纪录片制造商Loading Docs的帮助下。
  Gina说：“我生活在一个几乎完全无光且无声的环境中，一切光线和声响都可能对我的眼睛及耳朵造成进一步的伤害。我的肌肉也已经变得非常瘦弱，让我感到真切的只有从头到脚的压迫的痛感，我的声音也已经早早消失了。”Gina在纪录片中说，她爱拥抱也渴望拥抱，但因为她肘部的疼痛，她无法给我们以拥抱。
  这种异常残忍的病症让她的身体衰弱不堪，却没有一丝好转的迹象。Gina分享她的故事的部分原因也是希望新西兰政府能够将安乐死合法化。不幸的Gina认为她已经生无所恋，她的生命中已经没有剩下什么了，现在的她希望得到的只有选择平静结束自己生命的权利。
  Gina在纪录片中说：“医生将会给我药物，让我抓住妹妹的手睡去，最后作别世界。我认为一位有同情心的神明是希望人拥有选择平静死亡的权利的。”
  Gina的遗传病非常少见，让医生们困惑不已，因此也没有得到正确的诊断。医生们只是很肯定地告诉Gina，这是一种非常罕见的疾病，这种疾病会影响他的眼睛、耳朵、喉咙以及身体的所有关节。光线和声音也会进一步破坏她的眼睛与耳朵，她的肌肉虚弱不堪，她也已经不能再说话。
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