关注罕见病，助力中国罕见病事业发展

公益募捐：关注罕见病，助力中国罕见病事业发展
1项目名称公益募捐：共创最大罕见病百科2项目发起组织罕见病发展中心：成立于2013年6月，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。
中心主要任务是：※ 推动罕见病群体的关怀和救助服务※ 加强社会公众对罕见病的知识普及※ 促进患者群体的药物可及性※ 通过政策倡导推动政府部门出台罕见病防治和医保政策。3项目情况将通过公开检索全球最权威的罕见病信息平台，检索、整理、翻译多个专业的途径编辑每个疾病词条，最后汇编成中文百科数据库。
（1）目标※ 创建全球最大的中文罕见病百科数据库。
（2）谁会使用数据库？※ 患者及家庭
※ 医生及医疗机构
※ 学者
※ 政策制定部门
※ 媒体
（3）目前进展※ 已经搜集到6930种罕见疾病，分32个疾病分类。※ 目前完成全部疾病名称的整理、翻译，242个疾病词条内容的编辑。※ 详见官方网站：http://www.hanjianbing.org/
（4）未来计划※ 计划3年，编辑完剩下的6688种疾病词条。
（5）项目难点※ 每一个疾病词条都需要医学专业人才的整理、汇编、翻译。※ 将对每种罕见病建立详细的疾病医学信息（中英文、别称、发病率、遗传方式、疾病分类、ICD编码、病因、症状、诊断、治疗、预防、筛检及康复等）。
（6）项目预算※ 剩下6688种疾病词条。※ 每个词条所需480元，包含顾问、志愿者等人员费用及项目运行必要的行政管理费用。
※ 合计资金需求约321万元。

本次计划筹集20万元。

（转化医学网360zhyx.com）