23andMe公司计划使用iPhone与研究人员共享DNA数据

  遗传学公司23andMe计划让客户使用他们的iPhone手机与研究人员分享他们的基因数据以开展医学研究。
  该计划将允许大学研究人员能够通过谷歌公司访问收集的DNA图谱，并把他们与目前正在从参与者手机收集的健康相关数据进行配对。
  据知情人士透露，此次合作预计会在苹果公司位于加州库部蒂诺总部举行的新品发布会上公布，合作者包括斯坦福大学、纽约的the Icahn School of Medicine at Mount Sinai、以及一个名为LifeMap的应用开发者。这是科技公司和科学家通过鼓励更广泛的健康信息的共享，彻底改变如何进行医学研究的一部分努力。
  最终，消费者可以像设置他们的位置或联系人列表一样简单，仅仅通过点击就可以分享他们的基因数据。所有DNA数据将存于23andMe公司的服务器上，而不是人们的手机上。这将逐个地直接与研究小组共享，但只有当志愿者点击一个同意步骤才可以。
  其中一个基于iPhone的研究，MyHeart Counts，于去年由斯坦福大学医学院推出，并已招收了50000人。这是“有史以来最大的一个心血管研究试验，”根据学校的说法。它要求人们填写调查问卷，其中包括询问他们是多么的幸福，然后使用手机的加速度计来追踪他们在一周内走了或跑了多少路，或停留在原地的时间。
  斯坦福大学的遗传学家Euan Ashley说，通过加入志愿者的DNA数据，研究小组希望探索“运动的遗传因素”，或基因是否在一个人决定慢跑或者举哑铃中起作用。
  “我们知道没有比运动更重要的健康干预，” Ashley说，“但我们不知道如何规定它。” Ashley说，这项研究的下一阶段还将测试“数字化”的干预措施，比如如何提示人从沙发上下来。
  另外一个由23andMe公司接受DNA数据收集的iPhone研究是哮喘健康（Asthma Health），由Icahn School of Medicine的个体化医疗和数字化医疗总监Yvonne Chan负责。这项研究要求哮喘患者记录他们的症状、用药和体力活动以及他们的发病位置。
  这两项研究都使用了苹果在2015年3月推出的一个叫ResearchKit的软件，这使得设计手机的研究更为容易。这尤其表现在它简化了获得知情同意的过程，或确保参与者知道诸如所患疾病意外泄露的风险。
  据苹果公司的发言人说，目前至少有20 个ResearchKit的研究正在进行中，包括黑色素瘤“mole mapper”，能量饮料对健康的影响，同性恋、女同性恋和变性人的人口研究。
  麻省理工科技评论（MIT Technology Review）去年首次报道了苹果公司看到基因数据加入到研究中的兴趣。
  苹果高管都同意允许纳入DNA信息的程序，但公司并不直接负责应用程序，它自身并不会存储或访问DNA信息。取而代之的是，信息将直接通过23andMe公司的服务器在大学之间交换，并在23andMe公司的服务器中永久保存。
把DNA组成加入到研究中的事情可以被23andMe大大简化，它已经存储了一百多万人的基因数据，并已把访问权限出售给药品公司以开展基因研究，像Genentech公司。
  这两项研究将要询问参与者是否想要让研究人员看到自己在23andMe公司的DNA数据。那些没注册的用户将有一个购买售价为199美元测试的机会，并提供其基因组的高水平解读。
  苹果公司和联邦调查局已在访问iphone数据上争论不休， DNA数据也引起了相关顾虑。上周，23andMe公司表示，它已经拒绝四个来自执法部门访问客户DNA数据以寻找与犯罪现场匹配的证据的请求。

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