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献礼罕见病,上海将编写《可防可治性罕见病手册》

2016-02-29

  罕见病是发病率低,但病种繁多、症状严重的一类疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%~1%之间的疾病或病变;根据中华医学会医学遗传学分会提出的中国罕见病定义,罕见病即患病率低于1/500000或新生儿发病率低于1/10000的疾病;目前国际较为公认的罕见病已近7000种,约占人类疾病的10%。根据世界卫生组织报道,约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起,约有...

第五个国际罕见病日来临 绝大部分无药可救(图)

2013-02-28

成骨不全症、白化病、法布雷病……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计,目前全球共6000余种罕见病,约占人类疾病人群的10%。   在贵阳,就有这样一群罕见病患者,他们终日忍受病痛折磨,还要面对各种压力……   在第五个国际罕见病日(2月29日)来临前,记者走访了几位罕见病患者,听他们讲述“非常人生”。   在目前确认的...

国际罕见病日:中国罕见病患者近千万 面临高误诊高漏诊...

2013-02-26

戈谢氏病、法布雷病、庞贝病……这些疾病虽罕见,却无不危及患者生命。记者2月24日从第一届北京罕见病学术大会获悉,我国罕见病患者近千万,他们面临着高误诊高漏诊、用药难用药贵的困境。 世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病或病变。目前确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病是遗传缺陷所致,其中...