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救命药撤退，再多冰桶又如何
2015-12-15
导语：去年轰动一时的冰桶挑战，让许多人关注到“罕见病”这一词语。然而潮流过去，罕见病人在中国的处境依然没有实质性的改变。近日，一种叫万他维的罕见病用药要退出中国，患者面对断药危机，这就是明证。我们必须一而再再而三地呼吁，请关注罕见病人的问题。 国际罕见病日宣传画，这只蜗牛名叫“罕罕”，寓意美丽而孤独 今天的断药危机应验了昨日的“预言” 1、昨天的故事：妈妈...