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专家访谈
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特朗普斥资5亿美元于儿童癌症研究计划！患者遗传数据共享为重中之重！
脑癌幸存者Grace Eline（右）和第一夫人Melania Trump（左） 在演讲中，特朗普特别提到一位勇者—10岁的脑癌幸存者Grace Eline，当时她正坐在第一夫人Melania Trump身边（Melania Trump在患病前曾为儿科癌症研究筹集资金）。特朗普对此表示：我的预想是在未来10年内向国会提出5亿美元资助这项研究。也就是每年500...
国家药品监督管理局|境外临床实验数据共享，利于生物药品注册申请！
7月10日，国家药品监督管理总局发布了《接受药品境外临床实验数据的技术指导原则》，进一步加强对接受药品境外临床实验数据工作的指导和规范，有利于危重疾病、罕见病、儿科且缺乏有效治疗手段的药品注册申请。 《接受药品境外临床试验数据的技术指导原则》解读 一、《指导原则》起草背景 随着药物研...
专家献计医疗数据共享发展之道
“从孩子出生开始，他的血型、基因、健康测评疾病、疫苗接种、个人穿戴设备监测数据、生活方式数据等等信息都在一个个人的电子健康帐户汇聚，无论在医院看病，还是在社区做健康保健，医务人员都能看到他的健康帐户信息。公立、私立民营医疗机构和线上线下的界限被阻断，所有可信可用的信息融合，为生命全周期全方位的健康服务提供支撑”，北京市卫生计生委信息中心主任琚文胜这样描绘他心中的未来医疗。 ...
当心血管疾病研究踏上亚马逊云：医疗行业新风吹向数据共享
心脏疾病和中风的诊疗越来越趋于定制化，而定制化意味着需要大量的数据信息。美国心脏协会（AHA ）和亚马逊网络服务(AWS)近期宣布合作搭建了一个叫AHA 精准医疗云平台，可以为科学家们提供强大数据武器，用来抗击全球第一大健康杀手——心血管疾病。 “这个精准医疗平台会改变医学研究的游戏规则。”杜克临床研究所的执行理事Eric Peterson说道。杜克临床研究所管理着全球最大、历史最悠久的心血...
陈润生院士：精准医学发展急需解决数据共享问题
11月1日消息，中国智谷大会于南京召开。其中中国科学院院士、中科院生物物理所研究员陈润生就大数据与精准医学发表了主题演讲。 陈润生指出美国在2005已经提出要开展精准医学研究，精准医学的概念虽然提出时间不久，但是已经备受重视。随着临床研究的发展，近年来获得了越来越以基因组为代表的分子水平的人类信息。陈润生解释道精准医学的核心就是组学大数据跟医学的结合，把大数据应用到临...
临床基因组数据共享已经更加快捷
美国国家癌症研究所（NCI）于6月6日宣布启动基因组数据共享(GDC)计划，使用统一的数据系统促进科研人员与临床医师之间基因组和临床数据的共享。美国副总统拜登对芝加哥大学基因组数据共享项目中心的考察直接促成了这一宏大计划的启动。作为NCI的下属项目，GDC将成为美国国家癌症月球计划与精准医学倡议(PMI)核心组成部分，获得NCI7000万美金的注资引导...
ctDNA检测纳入保险，跨界动力推进数据共享
医疗保险机构Palmetto最近宣布已将体细胞变异ctDNA分析测试纳入其保险范围。“我们应该鼓励各大临床实验室向ClinVar提交体细胞变异检查报告以及有关的临床表型分析结果。”Palmetto说。ClinVar是一家免费基因型和表型数据供应机构，由NIH于3年前创立。迄今为止，已经有超过500家临床数据生产者与ClinVar建立了稳定的合作关系。 Pal...
拯救癌症患者的关键：大数据共享
随着基因组分析与肿瘤分子生物学分析的快速兴起，临床数据开始了其长期的爆炸性增长。现在，科研人员不仅需要有效地存储和解读大量临床数据，他们更加迫切需要与同行进行数据的交换和交流，更好地改善病人治疗效果并提高医疗水平。 最近，一项新的跨国大数据研究项目向人们进一步阐明了临床数据的大数据分析对于癌症研究与个性化治疗方法开发的重...
病人与数据共享，精准医疗的中心与关键
新技术在生物行业科研人员与病人群体间建立了前所未有的紧密联系。由于超过80%的美国病人在社区医疗机构获取医疗保健服务，社区医疗机构自然成为了研究人员获取病人民族、种族、生活环境以及社会经济水平多样性信息的关键。包括FDA与NIH在内的美国联邦机构目前已经采取措施在社区医疗保健机构中鼓励科研多元化并要求病人参与相关科研。 产业方面...
AACR2016：美国副总统拜登力挺数据共享，提出“癌症登月”的6项建议
美国副总统拜登在今天的美国癌症研究协会（AACR）年会上呼吁社会各界鼓励美国癌症研究事业改革，并表示他将尽全力推动全美癌症诊治事业的创新，促进最新研究成果的传播。 “毋庸置疑，我们现有的癌症诊治与科研体系已经取得了重大的成功，但是我认为我们现有的医疗与科研体系还并不完善，我理想中的全国医疗科研体系应该具有更高的效率。”拜登在2016美国癌症研究协会年会上对与会...
AACR推出针对癌症的国际基因组临床数据共享项目
GENIE，即基因组学，证据，瘤形成，信息，交换五个单词的首字母缩写，在开始阶段，来自美国，加拿大和欧洲的七个创始成员及两个信息合作伙伴，共享他们的病人临床测序数据。 这个联盟的创始成员包括：在荷兰乌德勒支的个性化癌症治疗中心；位于波士顿的Dana-Farber癌症研究所；位于法国的维勒瑞夫的Gustave Roussy研究所；位于巴尔的摩的约翰霍普金斯大学的...
响应“精准医疗”FDA要建立基因大数据共享平台！
随着奥巴马政府精准医学计划的提出，个性化诊断、基因测序等概念又一次变得炙手可热。然而，随着技术的日趋成熟，众多检测方法对FDA提出了尽快适应形势的要求。为了与精准医学计划相呼应，FDA计划建立一个名为“精准FDA”（precisionFDA）平台。最近，著名的生物信息学公司DNAnexus公司与FDA签订了第一份合作协议，可被看做是向前迈出了重要一步。尽...
Kimmel中心第一个加入GenomeDx的基因组数据共享计划
GenomeDx公司今天宣布推出临床基因组学数据共享计划，Sidney Kimmel癌症中心的Thomas Jefferson大学成为机构第一个合作伙伴。 被称为破译基因组资源信息数据库（Decipher GRID），该计划将允许如Kimmel癌症中心和其它的机构共享广泛的患者参与临床登记与试验新疗法的基因...
UC Davis癌症中心与Foundation Medicine实现数据共享合作
UC Davis将从Foundation获得的分子信息来推动有针对性的方案、研究主动权和临床试验，有可能改善患者的预后。作为回报，大学将分享他们努力获得的预后数据并入Foundation的分子信息知识库。UC Davis 说到，FoundationCORE所提供的癌症和病理社区信息可以用于治疗其他病人。 FoundationCORE是一个拥有超过350...
美国控股公司率先签署BRCA数据共享倡议
该计划的目标是加快BRCA基因突变、意义不明的特殊变种方面的研究，来达到通过临床诊断实验室来提高变异解释的目的。 BRCA共享是对其他参与者开放，建立一个由Inserm、Inserm Transfer、法国Unicancer遗传组（UGG）及附属的大学医院中心所研究的BRCA数据的策划过程。 它将Inserm由巴黎居里研究所策划的通用突变...
谷歌、华大等联手构建临床基因数据共享平台
今年美国人类遗传学协会（American Society of Human Genetics, ASHG）上，会议发言人表示：基因组学在个性化医疗领域颇具发展前景，而基因组学转化到医学应用主要依赖对大数据分析。 现在越来越多的人进行基因组测序，因此谷歌公司的David Glazer在会议上提出：“我们应当如何将大数...
Nature：临床数据共享将带来巨大收益
随着公众向制药公司不断施加压力，要求获得更多的临床试验结果，制药行业必须记住，它们需要赢得公众的善意才能检验其新疗法的效果。 近日来，人们围绕着临床试验与医疗实践展开了一系列辩论。《自然》（Nature）杂志的读者如果对这些辩论并不陌生的话，那么他们就可能会感到非常奇怪：其他人居然会“十分惊讶地发现医生与研究者们在通常情况下都无法获取有关临...
李亦学的科研数据共享之梦：莫让数据封闭 “锁”住创新
上海生物信息技术研究中心主任李亦学的“科研数据共享之梦”已做了13年。但在昨天举行的首届金桥产业技术创新会议上，当记者向他问及相关进展时，听到的却是一声叹息。 13年前，“大数据”尚未被任何字典收录，而今却被公认是全球生命科学研究的核...
基因数据共享：揭示疾病病因 提升公众健康水平
本月月初，来自40个国家的研究人员和提倡者成立了一个全球联盟来开启安全共享的基因组和临床数据库，目的是为了在这个时代结束时可以使人类能够利用遗传数据。 英国政府，凯萨医疗机构及美国共同努力收集和整理了大量的遗传数据。但是随着全球的联盟，有一天临床医生可以广泛使用遗传数据，全世界的研究者可以分析遗传数据这似乎是可能的。这对科学和医学来说具有巨大...